Frei Schnauze Plötzlich alles anders

00:00:00: Hallo, mein Name ist Rebecca. 

00:00:01: Willkommen bei LupusDiary. Dem Podcast, in dem es nicht nur um Lupus geht.

00:00:07: Was soll ich sagen?

00:00:08: Ich bin wieder da, ne?

00:00:10: Erst mal danke an alle, die sich bei mir erkundigt haben und danke an Mareike, besonders, die mich daran erinnert hat.

00:00:17: Regelmäßig.

00:00:18: Dass es noch einen Podcast gibt, der auf mich wartet.

00:00:22: Heute ist es mal wieder eine Updatefolge.

00:00:26: Denn wie ihr euch vorstellen könnt, gab es nicht ohne Grund diese Lücke und dementsprechend möchte ich euch einfach mal eine Runde aufgleisen, was sich bei mir verändert hat und Spoiler: Es ist einiges.

00:00:38: Und ja, ab sofort kommt hoffentlich wieder regelmäßig ein Podcast.

00:00:45: Also schnapps euch eure Kuscheldecke.

00:00:47: Ich hab sie auch bei mir und dann lasst uns beginnen.

00:00:54: Genau, die letzte Folge war am 5.11. und nein, ich war nicht weg, sondern es ist einfach viel passiert und ich habe viel sortiert.

00:01:05: Das werdet ihr nicht nur an meinem Blog sehen, sondern auch hier im Podcast hören, denn ich habe irgendwann in den letzten Folgen schon angekündigt, dass das Ganze ein wenig intuitiver wird.

00:01:18: Und das weite ich jetzt aus.

00:01:20: Das heißt, meine Kategorien, die euch jetzt so weit mir bekannt ist, eh nicht so gefallen haben, werden wegfallen bis auf meine Nebenwirkung Wissen.

00:01:33: Die finde ich einfach nach wie vor toll.

00:01:35: Und dann schaue ich einfach mal, wie sich das alles entwickelt.

00:01:39: Aber ich fand jetzt bisher haben diese Kategorien auch ein bisschen den Fluss gestört und ich meine meine kleinen Glückskekssprüche, die kann ich auch so einbringen.

00:01:50: Da brauchen wir nicht eine extra Ankündigung, was meint ihr?

00:01:55: Ansonsten habe ich zwei neue Diagnosen innerhalb von einhalb Monaten bekommen bzw.

00:02:03: seit Ende Dezember.

00:02:05: Ich müsste sagen, das war definitiv mein Rekord und ich habe mich so oft mal wie das selbst übertroffen, denn Ende Dezember hatte ich einen Schwindelanfall und es war so stark, dass es mich komplett aus den Latschen gehauen hat.

00:02:25: Ich kam dann in die Notaufnahme und nach zehn Stunden Aufenthalt in der Notaufnahme wurde dann Ja, festgestellt, dass ich Morbus Meniere habe.

00:02:37: Eine Erkrankung des Innenors, vermutlich ausgelöst durch meinen letzten Lupusschub, bei der der Gleichgewichtssinn gestört ist.

00:02:50: Ganz kurz gesagt.

00:02:53: Und das war natürlich ein wirklich Herber Schlag, weil ich damit gar nicht gerechnet habe.

00:03:01: Ich hatte Anzeichen Aber die habe ich gekonnt, ignoriert und auf Stress geschoben.

00:03:08: Allerdings positiv hervorzuheben:

00:03:11: Ich habe jetzt eine neue Krankheit, über die ich berichten kann.

00:03:13: Das heißt, es wird eine Podcastfolge füllen.

00:03:16: Dementsprechend möchte ich hier nicht zu viel vorne wegnehmen.

00:03:20: Denn meine Lieben, das kommt noch, das kommt noch.

00:03:24: Nicht so ungeduldig.

00:03:27: Zweitens hat mich nicht so aus den Latschen gehauen.

00:03:30: Und zwar ist das die Endometriose.

00:03:34: Ich hatte jetzt vor kurzem meine Sterilisation und da habe ich gleich eine Bauchspiegelung mitmachen lassen, denn das war eh schon länger geplant, aber ich wollte mir die Narkose die ganze Zeit ersparen, weil man bei mir eh nicht so viel machen kann, habe ich mir gedacht, denn mein letzter Stand war... Endometriose muss mit Hormon behandelt werden.

00:04:01: Und weder Oestrogene noch Gestagene, das sind die zwei Hormonarten, die man zur Verhütung einsetzen kann, kann ich nehmen.

00:04:09: Oestrogen wegen dem Lupus und das Gestagen, falls mich depressiv gemacht hat, mit Suizidgedanken.

00:04:18: Und ich muss sagen, das passt weder zu meinem Lebensstil noch zum Charakter.

00:04:24: und ist eine Einstellung, auf die ich gerne verzichte, wenn es mir möglich ist.

00:04:30: Also habe ich mit der Sterilisation zusammen jetzt die Bauspiegelung machen lassen und Tada, es waren tatsächlich Herde vorhanden, diese wurden entfernt und nun habe ich die Diagnose.

00:04:46: Ganz offizielle Endometriose.

00:04:50: Tada, noch mehr Folgen in der Haltie.

00:04:54: Ach ja, was soll ich sagen?

00:04:59: Aufgrund dieser zwei Diagnosen bzw.

00:05:02: Morbus Menier war eigentlich das Ausschlaggebende, weil wie gesagt endometriose der Verdacht steht schon seit Jahren musste ich mein Leben umstellen und leider auch Lupus Diary.

00:05:16: Was heißt leider?

00:05:17: Denn ich habe da wieder was Positives mitgenommen?

00:05:23: Es ist nämlich so, dass ich jetzt TikTok mache, aber dazu gleich mehr.

00:05:28: Ich möchte erst mal ein wenig über meine Gedankengänge sprechen.

00:05:32: Ich hatte wirklich viel Stress die letzten Monate aufgrund von persönlichen Dingen und dann habe ich an LupusDiary eigentlich auch konsequent immer nach Feierabend und am Wochenende gearbeitet.

00:05:48: Und mit gearbeitet meine ich tatsächlich gearbeitet.

00:05:51: Ich habe viel recherchiert.

00:05:53: Ich recherchiere immer gründlich. Geschrieben.

00:05:56: Meine Bilder kreiere ich ja auch selbst.

00:05:59: Deshalb sehen die teilweise so aus, wie sie aussehen.

00:06:02: Das habe ich schon immer gemacht.

00:06:05: Und mache das natürlich auch weiter.

00:06:08: Und quasi stammt alles aus meiner Hand.

00:06:11: Die Fachartikel, die Designs, meine Stimme.

00:06:17: Videoschnitt, Podcastschnitt.

00:06:22: Ja, das heißt, ich habe quasi zu meinem Vollzeitjob eine ergänzende Vollzeit-LupusDiary-Stelle gehabt.

00:06:31: Und das hat mir auf Dauer jetzt wohl nicht gut, denn auch wenn mir Lupostiö wie super viel Spaß macht, ist es einfach mein Herzensprojekt und ich liebe das, was ich mache, ist es natürlich für den Körper unglaublich viel Stress.

00:06:49: dauerhaft angespannt zu sein.

00:06:51: Bei Schüben habe ich natürlich eine Pause gemacht, aber sobald ich mich besser gefühlt habe, habe ich weitergemacht.

00:06:57: Zusätzlich zu privaten Angelegenheiten wie Familiengeschichten oder Haushalt, meinen Hunden.

00:07:09: Freunde habe ich auch noch, mit denen man manchmal was machen muss.

00:07:13: Blöd, ich weiß, aber wahr.

00:07:15: Nein, Spaß.

00:07:16: Ich liebe euch, falls ihr zuhört, weil ich glaube, niemand meiner Freunde hört den Podcast tatsächlich.

00:07:21: Ansonsten meldet euch und versteckt euch nicht.

00:07:24: Ich würde gerne wissen, über wen ich nicht lässt, dann darf.

00:07:28: Das heißt, ich habe mir überlegt, wie kann ich meine Blogaktivität, jedenfalls die Anstrengung, runterschrauben, ohne mein Frustrationslevel zu heben?

00:07:44: Denn ich habe erst versucht quasi eine Auszeit zu nehmen oder sehr sehr wenig dann zu machen.

00:07:52: Aber ich war tierisch unglücklich, weil ich lag auf dem Sofa und habe mich einfach unnötig gefühlt.

00:08:00: Ich hatte keine Lust zu zocken oder was zu schauen, weil zocken und schauen ist für mich einfach eine Ergänzung und keine Haupthobbyaktionen mehr.

00:08:13: So kam ich zu.

00:08:15: der Idee wieder mehr Videos zu machen.

00:08:18: Und zwar keine, wo ich jetzt die ganze Zeit zeichnen muss, weil auch das ist anstrengend, das tut mir den Händen weh, ich muss mich konzentrieren.

00:08:26: Es ist schon natürlich ein Arbeitsaufwand, sondern tatsächlich wieder selbst in die Kamera zu reden.

00:08:33: Und die Oldies, die mich schon von Anfang an begleiten, wissen vielleicht noch, dass ich früher auf YouTube tatsächlich mein Gesicht in die Kamera gehalten habe.

00:08:42: Und das habe ich irgendwann eingestellt, doch jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, an dem ich es wieder angefangen habe.

00:08:51: Dann war die Frage, wo mache ich das?

00:08:53: Ich möchte meine fachlichen Artikel oder meine Aufklärungsbilder auf Instagram und Facebook nicht durch ein Haufen Videos überschatten.

00:09:06: Was zu dem Schluss führte, dass ich vielleicht die Plattform TikTok nutze?

00:09:11: die dafür gedacht ist.

00:09:13: Und das macht super viel Spaß.

00:09:15: Also, hat sich mein LupusDiary wieder sein jetzt in diese Richtung entwickelt, dass ich auch mal Videos drehe.

00:09:24: Ich hauptsächlich schreibe.

00:09:26: Meine Videos von TikTok gibt es jetzt auch als Shorts auf YouTube, weil ich Leuten, die kein TikTok haben, trotzdem ermöglichen möchte, meine Videos anzuschauen.

00:09:41: Allerdings nicht alle.

00:09:42: Das heißt, wenn ihr in den vollen Genuss meines wunderschönen Lächels kommen wollt, müsst ihr euch leider tatsächlich TikTok holen und mir folgen.

00:09:52: Das würde mich auch super freuen.

00:09:55: Ich bin darunter, unter LupusDiary zu finden.

00:09:59: Es ist auch nicht schwer, sich diesen Account anzulegen.

00:10:02: Das könnt ihr einfach über euer Google oder sonstiges Konto machen.

00:10:06: ohne Profilbild oder sonstiges, wie jetzt zum Beispiel bei Facebook, da braucht man glaube ich sogar mittlerweile seinen Ausweis.

00:10:13: Zusätzlich wird dieses Jahr noch ein bisschen was auf mich zukommen.

00:10:17: Ich habe bis jetzt zwei Termine, die relativ fest geplant sind.

00:10:24: Einer hängt in der Luft.

00:10:26: Keiner von den dreien ist etwas, was ich euch schon mitteilen kann oder darf.

00:10:30: Dazu muss alles hundert Prozent fix sein und ich natürlich das Go haben.

00:10:35: Aber ich kann sagen, wenn alles gut läuft, bin ich auf zwei Präsenzveranstaltungen und einer virtuellen Veranstaltung, worauf ich mich schon unglaublich freue.

00:10:46: Ende letzten Jahres hatte ich auch in der Helios-Klinik eine Unterrichtsstunde für eine Pflegeschülerabschlussklasse.

00:10:55: und durfte dort meinen Vortrag über empathische Pflege bei Autoyunerkrankungen halten bzw.

00:11:03: war es kein fester Vortrag, sondern eher ein Miteinander, weil ich nicht statisch irgendwo rumstehen möchte, sondern flexibel.

00:11:14: Kann man das so sagen?

00:11:15: Versteht ihr, was ich meine?

00:11:18: Dementsprechend freue ich mich sehr, dass ich eventuell diesen Vortrag dieses Jahr nochmal halten kann, nur in anderer Hinsicht.

00:11:27: Aber wie gesagt, dazu, dazu bald hoffentlich mehr.

00:11:30: Ich, ich bin frohen Mutes und das wäre wirklich schön.

00:11:34: Auf Facebook haben wir schon die tausend fünfhundert Leuchte geknackt, die jetzt mir folgen.

00:11:41: Natürlich in den Jahren, in denen ich Facebook mache und das sind jetzt elf Jahre, sind jetzt nicht mehr alle aktiv oder am Leben leider.

00:11:53: Denn Lupus ist halt eine schwere Erkrankung, muss man klar sagen, und da haben wir auch schon schwere Verluste erlitten.

00:12:00: Aber ich finde, insgesamt tausend Fünfhundert Leute, die überhaupt mal Interesse an mir gezeigt haben, so, dass sie einen Button für mich geklickt haben, dass ich ihnen auf ihrer Seite angezeigt werde.

00:12:11: Wow!

00:12:12: Ich lieb's.

00:12:13: Auf TikTok sind wir schon hundert.

00:12:15: Liebe ich auch.

00:12:17: Ich liebe jeden Einzelnen.

00:12:19: Und mein Motto... Wenn auch nur einer dabei ist, dem hilft, das werde ich weiter verfolgen, solange ich Spaß habe.

00:12:30: Was ist nun auf TikTok?

00:12:32: Gibt es da jetzt auch viel fachliches?

00:12:34: Nein.

00:12:35: Tatsächlich ist das sehr, sehr persönlich, so persönlich wie mich hier im Netz noch niemand erlebt hat.

00:12:42: Ich berichte über Stories, die mir passiert sind.

00:12:46: Tiefere Gedanken, auch negativere Gedanken, die gehören einfach dazu.

00:12:51: Natürlich auch ein paar fachliche Videos, aber nichts, was mich jetzt super viel in Anspruch nimmt, sondern einfach aus meinem vorhandenen repertoire.

00:13:00: Denn wie gesagt, ich muss und möchte Stress reduzieren.

00:13:05: Seit ich diese Entscheidung getroffen habe, geht es mir auch viel besser.

00:13:10: Es ist weniger Druck auf mir.

00:13:13: Ja.

00:13:13: Ein paar haben mich verlassen auf Instagram und Facebook.

00:13:19: Aber im Endeffekt stehe ich im Vordergrund und wenn jemanden diese Entwicklung nicht gefällt, natürlich, dann steht es, der Person frei zu gehen.

00:13:29: Auch wenn ich es schön finde, wenn die Menschen kommen und meine Wandel miterleben, wenn ich bedenke, was alles passiert ist, seit ich mit Lupus Diary angefangen habe, wie oft ich meinen Content geändert habe.

00:13:43: weil ich natürlich an dieser Internet-Sache und dem Leben auch immer weiterwachse und dementsprechend mein Content nicht immer gleich bleiben kann, weil sonst würde es mir ja nicht mehr entsprechen.

00:13:54: Ist das schon krass.

00:13:56: Andererseits erreiche ich natürlich jetzt auch mehr Menschen, muss man ganz klar sagen.

00:14:03: Zu meinem Podcast möchte ich noch etwas erwähnen.

00:14:05: Ich bin jetzt auf einer neuen Hosting-Plattform.

00:14:09: Ich hoffe, diese Folge jetzt kommt überall richtig an.

00:14:13: Denn ich habe mir das Leben ein wenig leichter gemacht und jetzt einen Hoster gewählt, der für mich mehr Analyse betreibt.

00:14:20: Die muss ich jetzt nicht mehr selbst machen, so wie meine Podcasts vertreibt und das alles schöner gestaltet.

00:14:28: Weiß ich jetzt nicht, wie es ankommt.

00:14:31: Ich erwarte gespannt das Ergebnis, aber für euch sollte sich hoffentlich nichts verändert haben.

00:14:37: So, das war's für heute.

00:14:39: Ich würde sagen, ich habe so ziemlich alles abgedeckt, was mir passiert ist.

00:14:44: Und werde natürlich in jede Folge weiterhin persönliche Eindrücke, Rückblicke machen.

00:14:52: Das fachliche, ich hoffe nächste Folge gibt es tatsächlich endlich.

00:14:55: Das Trenosyndrom, meine Güte, habe ich das jetzt schon ewig angekündigt.

00:15:01: Aber mein Fachartikel ist in Arbeit.

00:15:03: Und ich habe ja gesagt, ich werde das Raynaud-Syndrom erst thematisieren, wenn ich den Fachartikel fertig habe, denn seit meinem letzten Artikel sind so viele neue Dinge passiert und ich möchte einfach ein aktualisiertes Grundwissen haben, bevor ich hier vielleicht Teilwahrheiten preisgebe.

00:15:22: Das finde ich nicht gut.

00:15:24: Dementsprechend bleibt dran, gebt mir gerne euer Feedback, bitte per Privatnachricht oder per Mail an rebecca@lupusdiary.de, die Adressen sind auch immer in der Infobox, hoffe ich, denn ich kann keine Kommentare lesen, habe ich festgestellt.

00:15:43: Bei Spotify ja, aber bei anderen Plattformen habe ich keinen Einblick.

00:15:49: Und wie bei jeder Folge wird trotzdem mein Nebenwirkung Wissen jetzt nicht fehlen.

00:15:55: Natürlich habe ich mir wieder ein Thema aus der Folge ausgesucht, hier was zum Thema Schwindeln und zwar wusstet ihr, dass heil kein Schwindel bekommen können.

00:16:06: Ihr Gleichgewichtssystem ist so stabil, dass sie selbst bei dauernder Bewegung, also Rollen und Richtungswechsel, keine Desorientierung entwickeln.

00:16:16: Allerdings müssen sie deshalb auch ständig schwimmen, denn ihr Körper ist auf eine permanente Lageveränderung ausgelegt.

00:16:25: Ich wüsste jetzt gerne, wird ihnen schwindelig, wenn sie dann stehen bleiben?

00:16:31: Hm, das weiß ich jetzt tatsächlich nicht.

00:16:35: Na ja, das war's für heute und ich freue mich, wenn ihr dran bleibt und das nächste Mal wieder einschaltet.

00:16:42: Bye!