Die Kälte in mir (Leben mit Raynaud-Syndrom)

00:00:02: Hallo, mein Name ist Rebecca.

00:00:03: Herzlich willkommen bei LupusDiary, dem Podcast in dem es nicht nur um Lupus geht!

00:00:08: Heute geht's um das Raynaud-Syndrom. Trommelwirbel.

00:00:13: Wer länger dabei ist weiß ich habe jetzt schon einige Zeit angekündigt und nun hab' ich endlich den Fachartikel online mit dem ersten Bild also der Haupterklärung ist auf meiner Website zu finden.

00:00:28: Ich packe den Link auch an die Folgenbeschreibung und bin gespannt, ob ihr mir ein Feedback gebt.

00:00:35: Zusätzlich eine kleine Entschuldigung!

00:00:38: Ich habe meine letzte Folge einmal Probe gehört aber nachdem sie online war dabei ist mir aufgefallen dass zwischendurch WhatsApp-Sounds eingeblendet wurden habe im Nachhinein herausgefunden das ich mein Desktop Audio bei meinem neuen Aufnahmeprogramm nicht ausgeschaltet habe.

00:00:59: das heißt obwohl ich hinter dem Mikrofon nichts mitbekommen hab, habt ihr meine Desktop-Geräusche mitbekommen.

00:01:07: Seien wir einfach froh dass es nur WhatsApp war oder?

00:01:10: Und nicht irgendein Video.

00:01:11: keine Ahnung!

00:01:13: Eine Kleinigkeit aus meinem Leben und zwar habe ich jetzt mit TikTok weiter gemacht und wirklich Spaß dran gefunden also ihr werdet hier weiterhin Videos von mir finden und habe mit einem neuen Medikament namens Betahistin gegen meinen Morbus Meniere angefangen.

00:01:31: Ich hatte nämlich eine Woche einen Anfall und dann haben mein Arzt mich halt beschlossen, dass es jetzt Zeit ist das doch zu behandeln muss sagen seitdem geht's mir auch gut.

00:01:42: ich weiß nun nicht ob ich gerade einfach anfallsfrei bin oder das Medikament tatsächlich schon wirkt.

00:01:48: das wird sich dann wohl mit der zeit rausstellen würde ich mal glatt behaupten.

00:01:54: ich halte euch auf jeden fall auf dem laufenden und hoffe Ich habe es endlich hinter mir, zudem noch etwas Positives.

00:02:02: Ich nehme jetzt nachher meine dritte Migränespritze aber also schon logischerweise zwei hinter mir und seit einem halben Monat hatte ich keinen Migräneanfall mehr.

00:02:15: Applaus, Applaus!

00:02:16: Ich freue mich tierisch.

00:02:17: Es ist mir vorhin auch einfach durch Zufall aufgefallen.

00:02:20: tatsächlich Meistens merkt man ja eher wenn's einem schlecht geht als wenns einem gut geht hatte kurz Angst, dass ich mich selbst triggere jetzt dadurch.

00:02:30: Dass ich gemerkt habe das es mir gut geht.

00:02:32: wer hier bei meinen Social Media Kanälen dabei ist kennt schon den Nocebo Effekt.

00:02:38: falls nicht schaut ihn euch an.

00:02:40: wirklich super interessante Sache.

00:02:43: Ich hoffe ich hab damals jetzt nichts getriggert aber ich glaube tatsächlich mir geht es einfach gut.

00:02:48: warten wir mal ab.

00:02:50: soweit zu mir.

00:02:52: nun kommen wir doch zum Star dieser Folge Das Raynaud-Syndrom.

00:02:58: Was natürlich auch einer meiner Begleiter ist, schon von Anfang an vom Lupus zum Anfang hatte ich nicht so starke Probleme wie mittlerweile.

00:03:06: das liegt daran dass ich eine sekundäre Form des Raynaud-Syndrom hat.

00:03:12: Das heißt diese ist an meine Haupterkrankungen lupus gekoppelt und mit jedem Schub schreitet quasi auch die Erkrankung voran.

00:03:22: Mittlerweile hatte ich schon einige Schübe, die entsprechend Ergo auch mehr Problemen.

00:03:28: Zu Anfang hatte ich einfach nur sehr kalte Finger.

00:03:31: Das habe ich aber als normal empfunden denn mir wurde auch immer gesagt Frauen haben nicht nur einen schlechten Kreislauf der noch immer kalte Finger, Hände und Füße was oft der Fall ist dadurch dass viele Frauen besonders im jungen Alter zu niedrigen Blutdruck haben.

00:03:52: Bei mir war es aber am Ende halt doch zusätzlich das Raynaud-Syndrom.

00:03:55: Was mir mit der Zeit aufgefallen ist, ist dass die Kälteempfindlichkeit deutlich stärker geworden ist.

00:04:01: also mittlerweile kann ich auch nicht mehr gut in Tiefkulturen greifen oder wenn ich meine heiß geliebte Cola trinke Ist schon sehr schmerzhaft wenn ich die Dose halte an manchen Tagen.

00:04:16: Zu dem Raynaud kann ich tatsächlich auch gar keine lustige Geschichte erzählen wie zum Beispiel zur Epilepsie oder irgendwas Aufregendes, als es zu meiner Lupuserkrankung Diagnose kam.

00:04:29: Sondern ich werde hier einfach ein wenig erzählen, wieso meine Gefühle sind mit dem Raynaud-Syndrom und wie ich damit umgehe.

00:04:38: Ich hoffe das langweilt euch nicht zu arg aber es kann ja nicht immer superinteressante Geschichten geben, oder?

00:04:46: Ich wusste am Anfang nicht, was das Raynaud-Syndrom ist.

00:04:49: Das wurde mir erst nach meiner Lupusdiagnose bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt gesagt und zwar habe ich dort auch eine Kapilar-Mikroskopie bekommen.

00:04:59: da bekommt man Öl auf die Nagelfalz und dann wird die veränderte Gefäßstruktur sichtbar finde ich super spannend an zu sehen Auch wenn ich ein Mensch bin der eigentlich alles in mir drin eklig findet.

00:05:11: also ich find's eklig meinen eigenen Herz schlag zu hören mein Pulsschlag auf der Sonografie oder alles mögliche.

00:05:23: Ganz ganz schlimm, aber Kapilarmikroskopi fand ich ganz lustig denn das sieht so ein bisschen aus wie so nadelöhr nur dass es einfach verknotet ist also richtig verzwirbelt die mehr fortgeschritten das ganze ist desto mehr ist es verzwirbelt.

00:05:39: das heißt man kann sich so vorstellen dass normalerweise diese Gefäße einmal rumführen.

00:05:47: Das heißt wie in so einer Kurve und nicht verknotet sind, aber bei uns mit Raynaud-Syndrom sind die halt immer weiter vertretet und somit ist sie durch Blutung eingeschränkt.

00:06:01: zu ganz Labida ausgedrückt Wie fühlt es sich an?

00:06:06: Also in erster Linie habe ich nicht die vorgeschriebene Anfalls Ablaufsymptomatik, nenn ich's mal.

00:06:15: Normalerweise sagt man erst werden die Finger weiß dann werden sie blau und wenn sie wieder durchblutet werden wären es so rot.

00:06:23: Ich bin zum Glück noch nicht an einem Punkt angekommen an welchem meine Finger überhaupt blau werden.

00:06:29: das heißt meine Finger werden eher weiß gepunktet auch nicht komplett weiß, aber ich habe die Schmerzsymptomatiken und auch die Rötung wenn das Blut wieder zurück schießt sowie diese Symptomatik.

00:06:43: Zu Anfang hatte ich es sogar mehr in den Füßen als in den Händen was die Ärzte gesagt haben auch super ungewöhnlich ist.

00:06:52: Aber ich sag mal so für uns ist ungewönlich.

00:06:55: jetzt keine Ausnahme.

00:06:58: Das heißt Der Ablauf eines Anfalls ist bei mir wie gesagt.

00:07:03: Also erstmal habe ich das Gefühl, dass meine Hände leicht stechen und sie werden auch kalt.

00:07:11: wenn ich dann nicht anfange dagegen zu wirken, dann ist es ein richtiges so eine Art stechendes Taubheitsgefühl und ich kann mit den Händen noch nichts mehr greifen.

00:07:22: Es tut auch super weh zu greifen.

00:07:24: Zusätzlich kriege ich es aber auch nicht hin, die Handkraft aufzuwenden.

00:07:29: Fein-Motorik, grobmotorik beides nicht mehr.

00:07:31: Wenn ich dann die Hände wieder aufwärme Dann ist das ein richtig harter Nervenschmerz Das heißt Es zieht mir teilweise wirklich bis in die Schultern!

00:07:44: Das ist nicht ungewöhnlich.

00:07:46: Am Anfang dachte ich bin total doof weil was hat die... Gefäß, Sache mit meinen Nerven zu tun.

00:07:53: Sind die Nerven jetzt betroffen?

00:07:54: Nein!

00:07:54: Die Nerven sind nicht betroffen.

00:07:56: Das ist einfach weil die Durchblutung zu schnell ist und dann es zu einer Nervenüberreizung kommt.

00:08:02: Ganz grob immer wieder erklärt Diese Anfälle bis es wieder auftaut nenn ich mal Können schon mehrere Minuten dauern Und Ich bin eine Person die wenig betroffen ist wenn ich so andere sehe.

00:08:20: Ich habe das Glück, dass ich im Sommer keine Probleme hab oder sonstiges.

00:08:25: Es gibt aber tatsächlich auch Personen die können noch nicht mal in einen Kühlschrank greifen.

00:08:30: Die haben dauerhaft blaue Finger auch im Sommer und dementsprechend natürlich auch dauerhaft Schmerzen.

00:08:37: bei mir kommen die Schmerz wirklich nur mit Deckhälte weshalb es mir im Winter wichtig ist so oft es geht natürlich Handschuhe zu tragen.

00:08:48: Wenn ich mit den Hunden gassigee, ist das nicht so einfach weil durch die Handschuhe die Leinen nicht mehr gut dran bekommen an meine Hunde wenn sie mal im Freilauf fahren.

00:08:59: So wechsel ich dann quasi immer die Hände ein Hand im Ärmel und eine hält einen Hund und der zweite hängt immer an der Joggerleine, die ich mir umgebunden habe.

00:09:13: wenn ich sie dann abmachen muss, mache ich das halt mit der Hand die gerade nicht im warmen ist.

00:09:18: Wenn es aber zu kalt wird geht das bei mir auch nicht mehr und ich habe jetzt für mich tatsächlich eine Lösung gefunden und zwar mache ich meine Hunde jetzt an Karabinern fest.

00:09:31: Also, ich habe mir so extra Sicherheitskarabiner geholt die nicht einfach aufklappen sondern wirklich zuschraubbar sind hab die an die Geschirre gehängt und kann jetzt viel besser meine Hunden einhaken.

00:09:43: dementsprechend kann ich jetzt auch im Winter besser Handschuhe anhaben und trotzdem eine Hunde schnell ab oder anleihen.

00:09:51: Autofahren ist eine sehr große Herausforderung denn zum einen das Schneekratzen ist ganz fürchterlich, das löst sofort einen Anfall aus.

00:10:00: Da hat meine Mama mir ein Schneekratzer mit Handschuhe gekauft.

00:10:05: der gibt mir so ein bisschen Abhilfe und ansonsten bin ich eine ganz große Umweltverschmusserin und nehme einfach so Sprühzeug damit ich das Eis abtauen kann.

00:10:19: Ja, steinigt mich aber im Endeffekt sind's mir die Schmerzen jetzt nicht wert unsere Erde zu beschützen.

00:10:26: Dafür fliegen andere öfter in Urlaub als ich.

00:10:32: Zudem habe ich mittlerweile Gott sei Dank eine Lenkratheizung, denn das Lenkrad ist ansonsten für mich im Winter nicht haltbar.

00:10:41: Schreibt mir mal gerne wie ihr das ohne Lenkrateizung macht, denn nicht jeder hat das Glück natürlich das Geld dafür zu haben in ein Auto mit Lenkradeizungen zu investieren.

00:10:53: Doch mittlerweile geht's bei mir, davor habe ich es halt auch wahrscheinlich wie ihr mit Handschuhen probiert.

00:10:58: Es gibt auch beheizbare Handschuhe.

00:11:00: Habe ich noch nicht ausprobiert?

00:11:01: Kann ich nicht sagen welchen jetzt gut sind und welche nicht?

00:11:05: Ich wollte einfach nur mal drauf hinweisen dass es so etwas voll gibt.

00:11:11: Im Sommer bin ich weitgehend beschwerdefrei außer wir haben am Anfang schon gesagt wenn ich jetzt eine kalte Getränke Dose halte oder einen Eis Dann wird es schwieriger.

00:11:22: Und was sind so meine Strategien und Tipps?

00:11:24: Ich mein, vieles habe ich ja schon gesagt.

00:11:27: im Alltag weiß ich mir mittlerweile mit Kleinigkeiten zu helfen.

00:11:30: Ansonsten halte ich Hände- und Füße konsequent warm.

00:11:33: Ich hab auch immer eine Wärmematte bei mir am PC.

00:11:37: Wenn es hier mal ein bisschen zu kalt wird während dem PC dann mache ich mir die vorwiegend auf die Füse Manchmal auch auf die Hände.

00:11:46: Dann werden wir Kleidung anziehen natürlich Vorausschau und Planen also.

00:11:51: zum Beispiel kaufe ich Tiefkühlprodukte zuletzt ein, was man in der Regel natürlich auch so macht.

00:11:58: Aber bei mir hat es einfach auch den Umstand das wenn ist doch einen Renault-Anfall Triggered Ich dann nicht noch den ganzen allen im Kauf vor mir habe.

00:12:08: Ansonsten fasse ich auch an die Tief Kulturen schlechten Tagen halt wirklich mit meinen Ärmeln rein und halte auch Sachen nicht länger fest.

00:12:18: Wenn ich doch eingefroren bin Dann ist es wichtig, nicht schnell mich aufzuwärmen und das würde ich auch niemandem empfehlen weil das natürlich super schmerzhaft ist.

00:12:31: Deshalb mache ich den Einstieg mit lauwarmem Wasser kein heißes Wasser und steigere ist gegebenenfalls länger.

00:12:42: Ansonsten bleibt mir nur hier zu sagen die Empfindungen sind natürlich individuell und man sollte sich auch nie mit anderen vergleichen.

00:12:51: Das war jetzt mein Umgang mit den leichteren Symptomen, es gibt auch viel viel heftigere Symptomatiken Und das ist wirklich kein Spaß.

00:13:01: Es ist tatsächlich so, ich wollte diesen letzten Renault-Anfall den ich hatte wo ich dummerweise im Wald ein TikTok gefilmt habe und meine eigenen Warnzeichen ignoriert hab.

00:13:13: da hatte ich einen Anfall.

00:13:14: leider konnte ich diesen nicht aufnehmen weil ich konnte dann das Handy nicht mehr greifen denn die Motorik leidete ja.

00:13:23: aber im Grunde hätte man natürlich meine Schmerzen auch nicht gesehen zeigen können, wie meine Hände aussehen.

00:13:30: Wie Schmerzen habe ich gerade empfinde?

00:13:32: Doch auch das war nicht möglich!

00:13:34: Ich saß dann auf dem Boden und habe innerlich feinend darauf gewartet dass dieser Nervenschmerz der unendliche fertig wird Und hab mein ein Hund die Hundeleine unter den Arm geklemmt tatsächlich Den zweiten.

00:13:49: wie gesagt habe ich an der Joggerleine weil ich konnte noch nicht mal mehr die Leine halten konnte.

00:13:53: froh sein, dass jetzt kein Reh vorbeigesprungen ist.

00:13:56: Ansonsten hätte ich die Große halt auch einfach nicht halten können.

00:14:01: Ihr merkt auch mir unterlaufen Fehler wenn ich einem etwas zu viel Spaß habe.

00:14:05: Genuch hier ich auch gerne mal meine Grenzen.

00:14:08: Hier war es dumm weil ich damit meine Hunde in Gefahr gebracht habe und eventuell auch andere Tiere.

00:14:14: Ich habe wieder daraus gelernt.

00:14:17: Hat er einfach nicht erwartet das es so schlimm wird.

00:14:20: Dementsprechend Nimmt eure eigenen Wahrnehmungen ernst.

00:14:24: Kleine Anpassungen im Alltag können viel Lebensqualität zurückgeben, ansonsten macht euch Mut ihr seid nicht alleine und lass uns doch zusammenwege finden die funktionieren.

00:14:37: Ich werde in den nächsten Wochen weitere Bilder malen und diese als Infobilder dann veröffentlichen.

00:14:43: wie zu meinen anderen Artikeln Es werden jetzt sehr intensive Raynaud-Wochen sein.

00:14:49: Ich hoffe, ihr schaut rein und es gefällt euch.

00:14:51: Habt schon positives Feedback tatsächlich bekommen!

00:14:55: Und zu guter Letzt natürlich noch die Rubrik Nebenwirkung Wissen in welcher ich uns einen schönen Fakt zum Abschluss rausgesucht habe Denn wir wollen ja auch immer eine Kleinigkeit dazulernen.

00:15:07: Ja Geht es heute um Rentiere?

00:15:10: Denn diese haben auch eine Art Renosyntroben, nur einfach kontrolliert und nicht krankhaft.

00:15:16: Sie können nämlich die Durchblutung ihrer Beine stark regulieren!

00:15:21: So ziehen sie ihre Gefäße gezielt zusammen, um Wärmeverlust zu meiden... ...und ansonsten können sie dir auch wieder weiten!

00:15:31: Das fand ich super spannend.

00:15:32: und weil ich heute richtig engagiert bin ist mir noch was anderes ins Auge geschossen, und zwar haben Pinguine quasi ein Gegenstromprinzip.

00:15:44: Sie haben in ihren Beinen- und Flossen ein sogenanntes Gegenstromwärmeaustauschsystem meiner Güte Zungebrecher.

00:15:52: Somit ist es so dass warmes Blut aus dem Körper dabei Wärme abgibt anders zurückfließende kalte Blut zu bleiben die Extremitäten kühler ohne das der ganze Körper auskühlt.

00:16:06: Ist das nicht cool?

00:16:08: Während unserer Körper bei Keltis sagt Alarmstufe weiß, haben Pinguina ein eingebautes Wärmemenagementsystem.

00:16:17: Na ja was soll ich sagen... Die zwei Beispiele zeigen die Natur hat Lösungen und unser Körper aber eher Überreaktionen.

00:16:23: Vielleicht sollten wir uns ein wenig doch mehr der Natur widmen!

00:16:29: Ich freue mich auf euch bis zum nächsten Mal in zwei Wochen.

00:16:32: Worum es geht, keine Ahnung.

00:16:34: Das werden wir dann doch einfach zusammen rausfinden oder?