Wenn die Gelenke nicht mehr mitmachen ( Leben mit Rheuma )

00:00:01: Hallo, mein Name ist Rebecca.

00:00:02: Herzlich willkommen bei LupusDiary, dem Podcast in dem es nicht nur um Lupus geht!

00:00:07: Heute spreche ich über die alte Leute-erkrankung Rheuma.

00:00:12: Also erstmal darf ich hier über mindestens eine Person nicht lästern.

00:00:17: In meiner letzten Folge habe ich erzählt dass sich nicht weiß wer meine Freunde oder wer von meinen Freunden zuhört.

00:00:25: Einer hat sich gemeldet.

00:00:28: Danke für den Hinweis.

00:00:31: Meine Podcastfolge hat sich jetzt wieder ein wenig verzögert, wie man unschwer kennen kann.

00:00:38: Ich wollte ja wirklich meine zwei Wochen einhalten.

00:00:42: allerdings hatte mich einen Magen-Darm-Infekt so aus der Bahn geworfen dass ich dadurch dann noch ein Rheumaschub bekommen habe.

00:00:49: und was soll ich sagen?

00:00:52: Jetzt ist Sonntag!

00:00:53: Ich nehme heute auf und heute kommt es dann auch online.

00:00:57: Ich freue mich sehr Und es ist quasi meine, wie nenne ich's?

00:01:01: Glücksbringerkrankheit.

00:01:03: Meine Erlösungskrankheit, aber dazu später mehr.

00:01:06: Mein Rheuma fing schon in meinen Kindheitsschuhen an sozusagen.

00:01:12: Ich habe immer sehr starke Wachstumsschmerzen gehabt.

00:01:17: Jedenfalls haben meine Ärzte gesagt das waren Wachsumschmerz.

00:01:22: Irgendwann im Teenager Alter haben sich auch die Finger verformt.

00:01:26: Das hat aber niemand außer ich gesehen, allerdings sieht ja die restliche Welt auch nicht jeden Tag deine Hände und sieht somit auch keine Veränderungen.

00:01:40: Irgendwann bin ich da nicht mehr gewachsen und das sehr schnell!

00:01:43: Ich bin ein relativ kleiner Mensch und die Probleme hörten aber nicht auf.

00:01:48: Allerdings kamen dann andere Dinge wie... Leichte Geh-Einschränkungen nenne ich es mal, also ich lauf quasi nach innen.

00:01:58: Wenn ihr wisst wie ich meine jedenfalls wird's darauf geschoben dass ich halt instabiler bin und ich habe dann Einlagen bekommen die im Endeffekt aber nicht geholfen haben.

00:02:09: zum Rheuma kann ich sagen Es war eine meiner ersten Symptome wenn nicht sogar die erste. In der Folge

00:02:17: über meinen Lupus rede ich ja darüber, wie alles begonnen hat und das war ja in erster Linie mit Bauchthematiken.

00:02:24: Und Gelenkthematik allerdings wie bei der Fatigue hatte ich nicht so im Sinn dass meine Rheumaschmerzen schlimme Schmerzen sein könnten aber irgendwann glaubt man einfach selbst, dass man übertreibt.

00:02:41: Dann kam es an den Punkt, wo nichts mehr ging.

00:02:45: Ich hatte eine Ausbildung zur Restaurantfachfrau angenommen.

00:02:49: dort war ich auch viel im Biergarten unterwegs und denke die Sonne hat dort alles getriggert was gedruggert werden kann also mein Lupus und natürlich auch den Rheuma was eines meiner größten Symptomatiken neben der Müdigkeit ist.

00:03:06: Das heißt, ich habe zum Beispiel wenn ich ein Tablett auf der offenen Hand getragen habe also das Tablett lag oben drauf konnte ich danach die Finger nicht mehr schließen.

00:03:16: Ich hatte enorme Knie-Schwellung und irgendwann das ging das ganze ging soweit dass ich auch mein Essen nicht mehr schneiden konnte die Haare nicht mehr bürsten.

00:03:27: da hat dann meine Mama gesagt du ich glaube es könnte doch Rheuma sein.

00:03:32: und er hat mir einen Termin beim Rheumatologen besorgt.

00:03:37: Leeran Lupus diagnostizierte eine Diagnose auf die wir nicht ganz gefasst waren, was natürlich mit Achtzehn ein krasser Einschnitt in das Leben ist.

00:03:47: Man plant seine Zukunft und keine Autoimmunerkrankung, plant Karriere, keine Pflegebedürftigkeit.

00:03:54: Das sind so Dinge, die mir damals noch nicht ganz bewusst waren aber mit der Zeit dann kamen dass wirklich eine einschneidende Diagnese ist.

00:04:05: Dementsprechend habe ich noch versucht, meine Ausbildung so gut wie möglich durchzuziehen.

00:04:10: Aber meine Rheumaproblematiken wurden wirklich viel zu schlimm.

00:04:15: Somit habe ich nach ein paar Monaten schon die Ausbildung abbrechen müssen und kam dann direkt auch ins Krankenhaus.

00:04:23: Dort wurde ich dann ein wenig durchgecheckt und auf Vordermann gebracht das heißt ersten Schwanenhalsringe bekommen.

00:04:32: Neulich habe ich ein Bild darüber gefunden und damals hatte ich noch einen Ring, mittlerweile ist ja an jedem Finger ein Ring.

00:04:40: Ich finde das so süß!

00:04:42: Wer mehr zur Schwannenhalts-Thematik wissen möchte... Schwannenhaltseformation treten in Folge von Rheumatoida dritt es eigentlich auf.

00:04:51: allerdings sind diese Ortesen die dafür verwendet werden auch für Lupusdeformation geeignet Also gegen Überstreckung und sonstiges.

00:05:01: Ich habe auf meinem TikTok auf jeden Fall ein Video darüber gemacht.

00:05:06: Das müsste ich auch auf Facebook geteilt haben, ich gucke nachher mal ansonsten kommt das die Tage.

00:05:12: Das heißt ich hab Stabilisierung durch spezielle Ringe bekommen damit ich nicht irgendwann operiert werden muss.

00:05:20: Ein paar Tipps gegen die Schmerzen.

00:05:23: natürlich Fing dann meine Lupus-Reise erst an, weil ich brauchte ein Basismedikament damit überhaupt auch das Räume in den Griff bekommen wird.

00:05:33: Was eine Herausforderung war!

00:05:35: Doch ich möchte euch nicht mit alten Geschichten langweilen.

00:05:39: wer es noch nicht gehört hat schaut... ne hört doch mal in meiner Folge bei den Lupus rein.

00:05:44: da habe ich wirklich den ganzen Weg erzählt.

00:05:48: Das mit dem Ring war eine super Sache.

00:05:51: Ich habe aber jährlich zum einen immer ein bis zwei mehr gebraucht, bis ich jetzt halt acht Stück hatte.

00:06:00: Und die Krankenkasse hat mit der Zeit gesagt, sie zahlt mir die Ringe nicht mehr!

00:06:05: Denn eine Operation am Ende ist günstiger als die Ränge und zudem gibt der Hersteller eine Garantie von mindestens einem Jahr.

00:06:14: bei mir haben Sie aber nur ein Jahr ... Nee Der Hersteller gab eine Garantie von drei Jahren, aber bei mir haben sie ein Jahr nur gehalten.

00:06:22: Weil das Material ist aus Thermoplast also einem bestimmten Plastik was sich bei hoher Temperatur verformt so dass man es dann an die Finger anpassen kann.

00:06:37: Ich hatte immer schwarze Ringe denn Schwarz ist einfach mein Kontrast.

00:06:42: Meine meiste Kleidung ist schwarz und ich konnte mir jetzt keine ruten Ringe an meinen Fingern vorstellen.

00:06:48: Zudem bin ich trotzdem bei Sonne rausgegangen, nicht super viel grad noch so im Rahmen aber mit Hunden ist es schwer wirklich konstant drin zu bleiben.

00:07:01: das heißt ich denke durch die Sonneneinstrahlung wurden die Ringe dann sehr warm so warm, dass sie sich dann verformen konnten dadurch das ich meine Finger weiterhin benutzt habe während ich sie trug.

00:07:13: Dadurch wurde das Material brüchig und ist am Ende dann gerissen.

00:07:18: Dementsprechend stand ich vor ziemlichen Problemen denn ich war arbeitsunfähig hatte somit kein Geld.

00:07:25: Meine Familie musste mir finanziell schon mit Medikamenten helfen, die ich mir gekauft habe.

00:07:34: Also pflanzliche Ergänzungsmittel um ein bisschen die Chemie auszugleichen Fahrtkosten zu Ärzten, Parkticket... Da sind alles Kosten!

00:07:43: Die sind nicht zu unterschätzen und super schwierig bis gar unmöglich tragbar für jemanden der nicht arbeiten kann.

00:07:49: Zudem hatte ich kein Anrecht auf Großartig Arbeitslosengeld nachdem mein Arbeitslosengeld eins ausgelaufen war, denn ich hatte ja noch nie gearbeitet.

00:08:01: Das darf man auch nicht vergessen.

00:08:04: Lange Rede kurzer Sinn!

00:08:06: Ich konnte mir diese Ringe nicht leisten.

00:08:09: Dank super netter Leute also die Leute die aus unserem Dorf kamen sowie Bekannten und auch Freund haben wir eine Spendenaktion gestartet die erfolgreich war Und gemeinsam konnten wir mir diese Ringe kaufen.

00:08:26: Kurz zu Leuten, die die Ringe auch haben möchten Es gibt auch spezialisierte Goldschmiede.

00:08:32: Die können anhand der Deformationen, die Notwendigkeit ermitteln wie die Ringer aussehen müssen.

00:08:38: Bei mir habe ich als Basis meine Thermoplastringe genommen und die haben wir gekossen Anschließend nur noch mit den Ecken und Kanten an die Form meiner Finger minimal angepasst Und seitdem trage ich die, das sind jetzt zehn Jahre circa.

00:08:55: Neun Jahre eng an meiner Seite.

00:08:59: Ich verliere sie auch nicht.

00:09:00: bei den Thermoplastringen war es ein wenig schwierig.

00:09:03: dadurch dass die sich verformt haben.

00:09:05: Sind Sie halt auch leicht von den Fingern gerutscht und ja was soll ich sagen?

00:09:11: Dann war's weg!

00:09:12: Kommen wir zu dem Teil meines Lebens der Gutlieb.

00:09:18: Das waren ein paar Jahre, in diesen Jahren habe ich auch mein Freund kennengelernt.

00:09:23: Mit ihm bin ich zusammengezogen und dann kam der Knall.

00:09:41: geriet ich in einen sehr schweren Schub, nicht nur vom Lupus her sondern auch im rheumatischen Sinne.

00:09:49: Das heißt mein Freund musste sehr viel machen.

00:09:53: Ich war auch wieder arbeitsunfähig ein halbes Jahr oder ein bisschen länger das weiß ich gerade nicht so ganz genau.

00:09:59: er musste auf jeden Fall den Alltag stemmen die Hunde mich.

00:10:07: Das hat uns in vielerlei Hinsicht vor eine große Belastung gestellt.

00:10:11: Natürlich auch psychisch, weil wir beide große Angst um mich hatten und unsere Zukunft aber auch körperlich, sodass ich mich an diesem Punkt dazu entschloss einen Pflegegrad zu beantragen.

00:10:24: Den hätte ich eigentlich schon früher benötigt, denn ich bin generell eine Person die sehr viel Unterstützung benötigte.

00:10:32: Als ich bei meiner Mama wohnte, ist das noch nicht so aufgefallen.

00:10:35: Da hatte ich meine Mama-Freunde bekannte die uns unterstützt und geholfen haben.

00:10:42: allerdings bin ich zu meinem Freund etwas weiter weggezogen.

00:10:46: somit waren unsere Bekannten nicht im gewohnten Umkreis konnten natürlich auch jetzt nicht für mich immer eine Stunde zwei ins Auto steigen.

00:10:57: dementsprechend blieb es an meinem Freund hängen.

00:11:00: Also im Endeffekt hat uns der Schub eigentlich auch was sehr Gutes gebracht, denn wie gesagt wir haben den Pflegegrad beantragt.

00:11:07: Mit diesem kriegen wir jetzt wöchentlich Besuch von einer Alltagshilfe.

00:11:12: die unterstützt bei was auch immer.

00:11:15: Neulich hat sie mir beim Kochen geholfen ansonsten putzt sie viel für uns legt auch mal die Wäsche zusammen oder ich habe mich auch schon begleiten lassen beim Hundespaziergang weil ich nicht immer alleine raus kann aber dennoch die Hunde gerne bewegen würde.

00:11:31: Denn im Endeffekt gilt, wer keine Hilfe annimmt der verlängert seine Schübe wie ich mir so im Alltag helfe.

00:11:40: Es gibt Flaschenöffner.

00:11:42: Die kann man für Auftriebflaschen nutzen.

00:11:46: Die habe ich sehr lange genutzt.

00:11:47: Derzeit haben wir Flasche mit sehr dickem Deckel von unserem Sodastream.

00:11:52: Die kriege ich ganz gut gegriffen.

00:11:54: Ansonsten habe ich an dem Geschirr von meinem kleinen Hund, weil ich nicht immer die Leine dran befestigen kann ein Kabiner befestigt.

00:12:04: Davon hab' ich auch in meiner Renault Folge berichtet.

00:12:07: Ursprünglich war es auch wegen dem Renault gedacht Denn im Winter habe ich's einfach nicht geschafft meine Finger so einzusetzen dass sich den Hund an und ableihen konnte.

00:12:16: unterwegs.

00:12:17: Allerdings ist das jetzt für die rheumatische Erkrankung wirklich ein großer Gewinn.

00:12:23: So kommt man an, paar Dinge.

00:12:25: Zwischenzeitlich habe ich mal Gabeln dazu und es braucht so Dosen zu öffnen die wie Getränkedosen einen Klappverschluss haben.

00:12:33: bis dir was ich meine In der ganzen Not wird man wirklich erfinderisch.

00:12:39: An Kugelschreibern achte ich darauf dass ich welche nur mit dickem Griff kaufe Und so schleppt man sich irgendwie durchs Leben, was auch wichtig ist wie bei allem und ich habe das früher gehasst.

00:12:53: Weil die Ärzte das einfach als Lösung für alles anstatt als Strategie und Zusatz nehmen.

00:13:00: Bewegung!

00:13:02: Bewegung ist so wichtig.

00:13:04: Bewegungen ölt unsere Gelenke denn nur durch dieser Bewegungen werden die Gelenke mit Nährstoffen versorgt und nicht durchs Blut.

00:13:15: Das heißt, wenn wir liegen tatsächlich würde ich sagen ja versteifen wir!

00:13:21: Was hat mir mein Rheuma so gebracht?

00:13:24: In erster Linie Erkenntnisse wie all meine Erkrankung Und in ganz erster linie auch meine Diagnose.

00:13:32: Ich bin meinem Räume So sehr es schmerzt und einschränkt auch super dankbar denn ohne das Rheuma weiß ich nicht, ob ich den Lupus so leicht überlebt hätte.

00:13:44: Das ist Fakt denn natürlich mit dem Rheumaschub der durch den Lupuss ausgelist wurde kamen auch sehr viele Zusatzsymptomatiken die einfach gefährlich geworden wären aber die man nicht so aktiv spürt wie zum Beispiel meine Leukopenie.

00:14:01: das heißt die weißen Blutkörperchen sacken immer weiter ab weil sie vom Körper zerstört werden in meinem Fall Irgendwann hat man kein Immunsystem, dann kriegt man einen Infekt und dann ist man dahin.

00:14:11: Ganz einfach gesagt dementsprechend ist das Räume einfach ein ausschlaggebendes Symptom.

00:14:18: was schwer missverstanden werden konnte und miss verstanden werden kann hoffe ich jedenfalls.

00:14:25: Psychisch hat es mich auch sehr weit gebracht.

00:14:28: Genau wie der Lupus hat es mir gezeigt dass der Körper einfach nicht verhandelbar ist.

00:14:33: Man kann Kompromisse schließen aber sich nicht hundert Prozent durchsetzen.

00:14:39: Hilfe annehmen, entlastet Gelenke und Gewissen.

00:14:43: Wenn man das verstanden hat Und es auch umsetzt innerlich wie äußerlich Dann führt man ein viel besseres Leben.

00:14:51: Was soll ich sagen?

00:14:53: Das war's zum Räume.

00:14:54: Ihr könnt mir gerne mal Nachrichten hinterlassen Wie ihr euer Rheuma so empfindet.

00:15:00: Habt ihr überhaupt Räuma?

00:15:02: Hat euch die Folge gefallen?

00:15:04: Letzte Folge hat für einige Begeisterung gesorgt, jedenfalls für die paar Leute, die mir geschrieben haben.

00:15:11: Ich persönlich fand sie eher langweilig im Sinne von es ist halt nichts Aufregendes passiert genau wie jetzt in die Rheumafolge da ist ja auch nichts Aufregendes passiert sondern einfach meine Erlebnisse aufgezählt.

00:15:28: aber vielleicht braucht ihr gar nicht die Action?

00:15:30: Vielleicht braucht ihr einfach mein Stimmchen bisschen Erzählungen und sonstiges.

00:15:37: Im Übrigen wurde ich auch gefragt, wie lang das noch geht?

00:15:41: Denn in jeder Folge stelle ich ja einen Begleiter vor... ...und was danach kommt!

00:15:46: Also erst mal dieses Jahr denke ich werden wir knapp mit den Begleitern fertig.

00:15:53: Ich habe noch ein bisschen etwas im Petto.

00:15:55: Was danach kommt weiß ich nicht.

00:15:57: Was interessiert euch

00:15:58: denn?!

00:15:59: Ich dachte mir vielleicht wechsle ich so'n bisschen ab mit Alltag, Krankheitsbewältigung und Ärztegeschichten.

00:16:08: Denn davon habe ich auch eine Menge!

00:16:11: Aber was interessiert euch denn?

00:16:14: Schreibt mir das gerne entweder bei Spotify in die Kommentare, bei Podimo wer mich unterstützen möchte und Podimo hat bitte auch gerne immer auf Podimo hören.

00:16:24: Denn das gibt mir tatsächlich Geld pro Hörer ohne dass ihr zusätzlich noch etwas tun müsst wenn ihr eh schon dort seid.

00:16:32: Oder Feedback auch gerne wie immer über Social Media oder meine Mail-Adresse Rebecca et LupoStyle.de.

00:16:39: Ich freue mich sehr!

00:16:42: Jetzt zum Nebenwirkung Wissensfakt.

00:16:47: Eigentlich wollte ich das Einbringen mit Gelenkewerden nicht durch Blut, sondern durch Bewegungen mit Nährstoffen versorgt.

00:16:54: Das kam jetzt aber schon Also habe ich mir auf die Schnelle mal was anderes noch überlegt.

00:17:01: Das kommt wieder aus der Tierwelt, auch wenn ich es heute vermeiden wollte.

00:17:04: Aber ich habe ein Faibel dazu... ...aus der Tier-Welt-Dinge zu berichten!

00:17:12: Heute über Hunde.

00:17:14: Hunde können auch an entzündlichen oder degenerativen Gelenkerkrankungen leiden wie zum Beispiel Atrose oder autoimmunbedingte Polyathritis.

00:17:25: Hier ist spannend und somit kommen wir auf die Bewegung zurück.

00:17:30: Wölfe In freier Wildbahnen zeigen deutlich seltener schwere Arthrose.

00:17:36: Ich denke, das kommt dadurch bzw ganz sicher kommt es dadurch dass sie sich mehr bewegen natürlich ernähren und nicht so übergewichtig sind wie so manch Haustierhund.

00:17:48: Dementsprechend schaut dass ihr eure Hunde super bewegt, überfüttert sie nicht Und dann ist die Gefahr, dass sie Gelenkprobleme bekommen deutlich geringer.

00:17:59: Passt auf eure Tierchen auf!

00:18:02: Sie sind auf euch angewiesen.

00:18:05: Bis zum nächsten Mal, ich habe mich gefreut wenn ihr bis hierhin zu gehört habt oder auch bis zur Hälfte und dann schauen wir mal worum es in der nächsten Folge geht.