Frei Schnauze - Geburtstagsedition

00:00:04: Hallo, mein Name ist Rebecca.

00:00:05: Herzlich willkommen bei LupusDiary

00:00:07: dem Podcast in dem es nicht nur um Lupus geht heute mit einer Geburtstagsfolge.

00:00:14: viele denken sich oh mein Gott sie hatte doch erst im Oktober Geburtstag.

00:00:18: ja aber ich habe nicht nur drei Geburtstage.

00:00:22: Ich habe nicht ein Geburtestag sondern drei Geburtstage so rum Einmal meinen Geburtsgeburtstag dann mein Diagnosengeburtstag, denn da bin ich quasi auch neu geboren.

00:00:33: Alles hat sich geändert und was wir heute ein wenig zelebrieren wollen also lasst uns die Torte anschneiden und die Kerzen auspusten ist mein elfter Geburtstag mit Lupus Diary.

00:00:51: Habt ihr alle applaudiert?

00:00:55: Ich möchte hier mit euch ein wenig drüber reden.

00:00:59: Wie ist der Blog entstanden?

00:01:00: Wo fing's an, wo war es zwischenzeitlich aufgehört.

00:01:04: Würde ich so machen wie früher oder anders oder gar nicht und hoffe es interessiert euch denn hier sind super viele neue jetzt hinzugekommen.

00:01:16: Ich danke euch erstmal dass ihr dabei seid und hoffe ja ihr findet den Einstieg in meinem Podcast und bleibt dabei.

00:01:25: LupusDiary.

00:01:27: Übrigens ganz kurz am Rande fun fact, ich habe die Folge grad schon zehn Minuten lang aufgenommen und dann gemerkt dass ich vergessen hab das Mikrofon anzuschalten.

00:01:35: Ich bin auch noch nicht ganz fit.

00:01:37: eigentlich hatte ich die letzten Tage einen Schub aber da ich an dem Tag wo ihr jetzt die Aufnahme vermutlich hören werdet beziehungsweise wo die folge rauskommt werde ich mit meiner Mama demnächst in Urlaub fahren.

00:01:50: Wir fahren eine Woche nach Holland und ich wollte hier nicht wieder eine Folge ausfallen lassen, aber dadurch dass das jetzt auf meinen Geburtstag viel hat das doch gut geklappt oder?

00:02:01: Ganz ganz entspannt machen wir heute!

00:02:03: Habt ihr euren Tee?

00:02:04: Ich hab meine Kuscheldecke.

00:02:06: lasst uns beginnen... Ich habe angefangen den Blog unter dem Namen Live Battle Lupus zu führen.

00:02:13: dafür gab es auch eine Domain- und eine Mailadresse Und wie ihr euch jetzt vielleicht denken könnt, fand ich den Namen nicht toll.

00:02:23: Er war mir dann doch ein bisschen zu lang und wurde dann in Lupus Diary unbenannt.

00:02:28: Damals wusste ja noch nicht dass es sich hier nicht nur um Lupus handeln wird aber dazu später mehr.

00:02:35: Das heißt Ich hatte mein Blog, meine Website, hatte auch genaue Vorstellungen wie ich so bin.

00:02:42: Aber wie kam's erst mal dadurch das ich überhaupt einen Blog gestartet habe?

00:02:47: Mit achtzehn habe ich meine Diagnose bekommen, das war zwei tausend vierzehn.

00:02:51: Wenn ihr jetzt da rechnet werdet ihr merken oh Ich hab ja noch nicht mal ein Jahr gebraucht bis ich meinen block gestartet hat denn Die welt war so voller fach chinesisch und mit so wenig bloggern dass man wirklich mühe hatte andere betroffene zu finden die einem Nicht sagen dass man gleich morgen stirbt Und Informationen leicht zugänglich gab es sowieso nicht in dem umfang wie heute.

00:03:16: Das heißt, ich hatte meine elendlangen Arztbriefe und davon nicht gerade wenig.

00:03:20: Doch wenn man einen Fachbegriff gegoogelt hat kam man gleich zu, keine Ahnung, fünf oder mehr neun und hat sich so durch die Werte des Googles geschlängelt um wenigstens irgendwas verstehen zu können damit man auf Augenhöhe mit dem Arzt reden kann was mir schon immer sehr wichtig war Und auch wichtig sein sollte besonders bei seltenen Erkrankungen.

00:03:41: Dementsprechend habe ich mir sehr schnell ein eigenes kleines Lexikon erschaffen, da ich nicht immer Lust hatte jedes Wort neu zu googeln und unser Gedächtnis ist teilweise besonders in Schüben ungeheuer eingeschränkt.

00:03:56: Dementsprechend konnte ich mir das auch nicht alles merken.

00:04:00: Somit wurde ich in Selbsthilfegruppen auch schnell zu einer der Hauptkommentatoren unter Beiträgen also bei Facebook.

00:04:10: Dann hat mir jemand gesagt, warum schreibst du denn nicht einen Blog?

00:04:15: Dann kann man dich mehr googeln und du kannst dein Wissen quasi dort aufschreiben.

00:04:22: Das fand ich sehr gut!

00:04:23: Deshalb habe ich auch eine Website erstellt.

00:04:25: die diente von Anfang an als Archiv für meine Facebookbeiträge Und tut es immer noch.

00:04:31: ihr werdet nichts auf meiner Website finden was nicht zuvor mindestens auf facebook mittlerweile auch auf instagram schon war Aber da nicht jeder Social Media hat und auch nicht jeder immer ganz weit nach unten scrollen möchte um den alten Beitrag wiederzufinden, ist meine Homepage dann meine Archivplattform geworden.

00:04:55: Dafür habe ich mir auch ein Logo ausgedacht.

00:05:00: das Problem ist Ich war damals noch nicht künstlerisch groß begabt bin ich immer noch nicht aber damals noch weniger.

00:05:09: Aber ich wollte unbedingt ein Wolf mit Schmetterlingsflügeln.

00:05:12: Und habe mich so durch die Gegend gegoogelt und habe online einen Wolf mit Engelsflügel gefunden von der lieben Alexa Treil, die eine ganz tolle Künstlerin ist!

00:05:25: Ich schrieb sie an, fragte hey du, der Wolf gefällt mir super gut.

00:05:29: das und das mache ich.

00:05:30: möchtest du mir vielleicht den zur Verfügung stellen dass sich da quasi den auf meine Seite als Mitlogo einbinden kann?

00:05:38: Und sie hat nicht nur Ja gesagt, sondern sie hat gleich gesagt ja ich mach dir auch gleich ein ganz neues Layout.

00:05:44: Ich stelle dir einen Wolf mit Schmetterlingsflügeln so wie du es dir vorstellst zur Verfügung.

00:05:49: Deine Website sieht übrigens auch nicht so gut aus.

00:05:51: soll ich da auch mal drüber gucken Ehrenamtlich?

00:05:56: und so begann eine schöne Zusammenarbeit Mit ihr Die mittlerweile nicht mehr so stattfindet, doch sie hat den Grundstein für diese wunderschönen Layouts die ich mittlerweile auch so hinzauber gelegt und ich verlinke euch ihr Instagram mal in der Infobox.

00:06:16: Schaut doch gerne rein und lasst etwas Liebe da!

00:06:20: So wurde das Ganze also aufgepeppt.

00:06:27: Ansonsten wusste ich noch nicht in wie weit will ich Gesicht bekennen?

00:06:30: Das heißt ich habe unter dem Synonym Hermi gestartet.

00:06:34: Seit ein paar Jahren bin ich jetzt auch als Rebecca unterwegs, da ich damals natürlich noch nicht wusste wo es mich mein Hinfig führt.

00:06:42: und das kann ich nur jedem neu diagnostizierten Empfehlen genauso zu machen.

00:06:47: Denn ihr wisst nie wollt ihr vielleicht irgendwo eine Arbeitsstelle wo ihr eure Diagnose nicht offenlegen wollt?

00:06:55: Habt ihr irgendwann Bekanntschaften bei denen ihr nicht wollt dass die euren Namen googeln und euch dann finden und so weiter und sofort?

00:07:04: Bei mir wurde irgendwann klar, okay ich werde nie richtig arbeiten gehen können.

00:07:09: Ich brauche eine geförderte Ausbildung.

00:07:11: Ich muss immer offen mit meinen Diagnosen sein denn ich werde mein Leben lang Unterstützung benötigen.

00:07:17: Dementsprechend habe ich mich dann mit der Zeit auch dazu entschieden meine Gesicht manchmal zu zeigen.

00:07:22: damals auf YouTube hab ich einige Videos hochgeladen die müsst ihr aber nicht suchen.

00:07:27: die habe ich alle runtergenommen beziehungsweise auf privat gestellt.

00:07:33: Und wie gesagt, mittlerweile findet man mich auch unter meinem vollen Namen online.

00:07:39: Damals war ich auch in der Lupus Arethematode Selbsthilfegemeinschaft eV Dann tätig als Juli-Sprecherin habe quasi dann haupt Ehrenamtlich dort geholfen und neben ehrenamtliche mein Blog gemacht.

00:08:01: Mittlerweile hat sich das getreten.

00:08:03: Ich mache jetzt meinen Blog hauptsächlich habe da meinen vollen Fokus drauf, mache aber mit der RIT-Thema Tour des Selbsthilfegemeinschafts TV dennoch viele schöne Projekte zusammenarbeiten und wir stehen in einem Regenaustausch was ich sehr schätze.

00:08:22: Ich glaube wir bringen uns dagegen schon einiges und ich hoffe das wird noch eine jahrelange schöne Zusammenarbeit sein wo wir jetzt auch schon den Übergang gefunden haben wie mein Blog sich so entwickelt hat.

00:08:36: denn ich habe am Anfang viel fachliches gemacht, aber auch super viel persönliches.

00:08:42: Ich hatte wirklich ein kleines Tagebuch drauflaufen was ich mittlerweile wieder versucht hab aufzunehmen über TikTok-Videos.

00:08:50: Da poste ich jetzt regelmäßig mit dem Cover wenn ihr auf den Kanal geht seht ihr das auf einem Blick Becker's Diaby so ein paar ja Tagebuch Videobeiträge.

00:09:03: Ansonsten muss ich sagen, verstehe ich aber damals die Kritik von vielen.

00:09:09: Die versucht haben mir Lupo Staghi auszureden dass ich doch bitte nicht so viel schreiben soll.

00:09:16: mittlerweile denke ich es bezieht sich primär auf meine Fachartikel denn die war natürlich ein wenig durchwachsen.

00:09:24: Ich habe da nicht immer mit vollem Wissen geklänzt teilweise mich verschrieben und sonstiges finde aber auch mir hätte das anders entgegen gebracht werden können.

00:09:35: Man muss jemanden nicht ausreden, seinem Hobby nachzugehen oder sich für was zu begeistern stattdessen zu unterstützen.

00:09:43: In dem Fall hätte man sagen können hey du hast hier systematischer statt systemischer Lupus geschrieben!

00:09:48: Das ist ein bisschen falsch.

00:09:50: und so Kleinigkeiten.

00:09:51: doch ja ich habe viel gegen Windmühlen gekämpft besonders in meiner Anfangsphase.

00:09:57: Allerdings war ich noch niemanden, der sich durch andere Menschen hat auffallen halten lassen.

00:10:03: Allerdings War Ich Noch Nie jemand Der Sich Durch Andere Meinungen Hat Auffalten Lassen.

00:10:08: Dem Entsprechend Sitze Ich Jetzt Hier Also Dem Entsprechen.

00:10:13: das Hätte Ich An Das gemacht.

00:10:15: zudem habe Ich Mir Von Anfang an gesagt Ich Möchte Im Zwei-Tagestakt Posten.

00:10:20: dass habe Ich auch mehrere Jahre Durch Gehalten allerdings alles Nicht Der Richtige Weg Denn ich habe erst sehr spät dann dadurch begonnen, mich primär mit mir selbst zu beschäftigen.

00:10:36: Und zwar im Jahr zwanzig, als ich von heute aus gesehen letztens schweren Schuhpatte und infolgedessen erstmal eine komplette Social Media Pause gemacht hab.

00:10:48: Einhalb Jahre fast!

00:10:51: Das war mal meine erste Pause.

00:10:54: Die erste Pause... die supergute Tat.

00:11:00: Ich habe mit achtzehn Jahren natürlich meine Selbstfindungsphase noch nicht abgeschlossen.

00:11:05: Zudem fing die Krankheitsfindungs-Phase an, sowie eine neue Diagnosesuchphase.

00:11:11: Es wurde schnell klar das Lupus nicht der einzige Diagnose sein kann.

00:11:16: Dementsprechend hatte ich mehrere Baustellen, die ich bewältigen musste zudem ein Zeitdruck im Nacken den ich mir selbst aufgelegt habe und Das Leid von anderen auf meinen Rücken.

00:11:30: Es ist nicht so, dass du einfach Sachen in die Welt stellen kannst und dann kommen nur Leute, die sagen oh ich bin für dich da ja du hast das toll gemacht oder du hast es schlecht gemacht sondern natürlich auch Menschen, die sich angesprochen fühlen.

00:11:43: Was supertoll ist!

00:11:44: Ich liebe es wenn ihr zu mir kommt mit mir reden wollt und in mir eine Ansprechperson habt.

00:11:51: allerdings war das alles etwas viel zu der Zeit.

00:11:58: somit hatte ich wie gesagt erst sehr spät die Phase, wo ich mich intensiv mit mir selbst beschäftigt habe.

00:12:06: Beschäftigen musste!

00:12:07: Es war kein frei gewähltes Schicksal.

00:12:13: Das war das falsche Wort aber ich hoffe ihr versteht was ich meine.

00:12:18: Aber ich kann jedem empfehlen wer ein Blog selbst starten möchte.

00:12:23: also orientiert euch zum einen gerne auch an anderen.

00:12:27: Was machen sie?

00:12:29: Übernehmt euch nicht Stellt euch selbst nicht unter Druck und gebt euch Zeit, euch auch mit euch selbst zu beschäftigen.

00:12:37: Das wären so die Dinge, die mir jetzt einfallen würden aufgrund der Erfahrungen, die ich gerade geschildert habe.

00:12:47: Es ist noch zu meinem letzten Punkt.

00:12:49: Wo möchte ich mit Lupo Style wie mittlerweile hin?

00:12:52: Beziehungsweise wo wollte ich früher hin?

00:12:54: Es gibt einen Motto.

00:12:56: das hat sich nie geändert!

00:12:58: Dass es das Motto solangst mir Spaß macht und auch nur eine Person erreicht mache ich es weiter.

00:13:04: Das fällt mittlerweile manchmal ein wenig schwer.

00:13:06: Angesichts der Menschen, die mittlerweile da sind habe ich natürlich auch eine gewisse Erwartungshaltung.

00:13:13: Wenn jetzt nur eine Person in Podcast hören würde wäre ich natürlich ein wenig enttäuschter als jetzt zu früherer Zeit.

00:13:20: Allerdings würde es mich trotzdem nicht daran hindern weiterzumachen was man jetzt auch an meinen Gaming Streams sieht, die ich mittlerweile nebenbei angefangen habe.

00:13:30: Da ist teilweise keine bis eine Person drin.

00:13:33: Es reicht mir völlig aus, aber natürlich bin ich mittlerweile schon ein wenig verwöhnt.

00:13:39: Dennoch das wird Motor hat sich gehalten.

00:13:42: was sich aber geändert hat sind meine Plattformen.

00:13:44: Ich habe am Anfang wirklich nur Facebook und meine Website gehabt.

00:13:49: Mittlerweile gibt es mich auch auf Instagram TikTok hier wie ihr hören könnt als Podcasterin Und vielleicht vermut mal gucken, ich schaue es mir noch an in Zukunft auch auf Twitch.

00:14:01: Denn ich möchte ein wenig mehr Gaming Streams machen einfach dadurch vielleicht noch andere Leute erreichen die ich sonst nicht erreichen würde.

00:14:12: und selbst wenn ich das nicht tue einen Hobby mit einem anderen Hobby verbinden ist doch auch eine schöne Sache.

00:14:20: dann hat sich früher das ganze natürlich ergeben Also mit natürlich ergeben meine ich.

00:14:28: Ich habe angefangen zu schreiben, die Leute haben sich angeschlossen oder auch nicht und so ging es weiter.

00:14:35: mittlerweile habe ich feste Ziele.

00:14:37: Ich möchte tatsächlich versuchen mehr Referenten Jobs zu erhalten mit der Zeit.

00:14:43: Ich hatte jetzt schon ein paar und werde auch regelmäßig geladen.

00:14:46: mein Ziel ist es noch mehr mit meinem Gesicht in die Welt hinaus zu tragen und für euch und mich zu sprechen.

00:14:54: Vielleicht schaffe ich es auch durch Lupo Stavi mir ein zweites Standbein aufzubauen.

00:14:59: Es gibt einen Punkt, an dem mir jetzt Facebook zum Beispiel vorgeschlagen hat meine Beiträge zu monetarisieren und natürlich wenn ich Geld für die Sachen bekomme dann kann ich meine Website besser finanzieren und sonstig mehr reinstecken in die Öffentlichkeitsarbeit.

00:15:17: dementsprechend nehme ich das dankend an.

00:15:19: doch mit Geld kommt auch der Gedanke vielleicht kann ich irgendwann davon leben oder mir eine Nebentätigkeit ermöglichen.

00:15:29: Das ist mittlerweile auch ein Aspekt in meinem Leben, der durchaus in Betracht gezogen wird.

00:15:36: Allerdings ganz ohne Zwang!

00:15:37: Ich habe weiterhin meinen Job.

00:15:39: Ich hoffe ich kann den noch ne Zeit lang ausüben aber wie gesagt wenn sich was ergibt er gibt es nicht.

00:15:45: Meine Qualitätsansprüche sind natürlich höher geworden.

00:15:49: Ich habe früher mit Paint meine Zeichnungen gemacht.

00:15:52: Mittlerweile habe ich mir ein Grafik-Tablet zulegen können.

00:15:57: Und auch mit dem Mikrofon, es ist was anderes.

00:16:01: Früher habe ich einfach irgendwie in den Handy gesprochen.

00:16:04: jetzt hab' ich mehr Extra Equipment geholt damit die Qualität besser ist mich in Programme eingelesen und so weiter und sofort.

00:16:11: das hat sich auf jeden Fall groß verändert.

00:16:13: dass wird auch jeder bestätigen können der von Anfang an dabei ist oder sogar die die vor ein paar Jahren schon dabei waren vor meiner Auszeit.

00:16:23: Denn nach meiner Auszeit hat sich ein ganz neues Konzept in meinem Kopf entwickelt.

00:16:28: Dann habe ich mir gedacht, entweder fange ich es jetzt an und mache es richtig, richtig oder ich lasse es ganz und ich hab mich für richtig, wirklich entschieden.

00:16:38: Ja!

00:16:40: Ich denke sobald das tatsächlich war über mein Werdegang mit Lupus Taiwi Es ist so unglaublich viel passiert.

00:16:49: Ich freue mich auf alles was kommt Kooperationen Events Meine neuen Plattform.

00:16:55: Ich habe super tolle Leute auf TikTok, die aktiv dabei sind und mit dem... Die auch in jedem Livestream da sind oder in fast jedem.

00:17:06: Das macht mir einfach so viel Spaß mit euch zu connecten und euch Sicherheit zu geben.

00:17:12: Mir bringt das auch unglaublich viel natürlich In meiner Bewältigung.

00:17:15: und jetzt sonstiges Dementsprechend bleibt gerne dran.

00:17:19: wenn ihr Wünsche hat ne?

00:17:22: dann äußert die gerne immer.

00:17:23: rebecca@lupusdiary.de ist meine Mail-Adresse und ansonsten habt ihr meine Social Media Kanäle bestimmt?

00:17:41: Oder könnt auf Spotify kommentieren falls ihr auf Spotify es seht.

00:17:44: Auf allen anderen Plattformen sehe ich keine Kommentare.

00:17:47: By the way, Podimo!

00:17:49: Wenn ihr Podimo habt und mich darauf hört Dann unterstützt ihr mich Auch indirekt, ich habe aber auch ein Polymopobelink jetzt für euch besorgt auf Anfrage.

00:17:59: Das heißt wenn ihr einfach mal schauen wollt was Polymo überhaupt ist nutzt doch gerne den Link aus meiner Infobox.

00:18:07: So, oh, wie bei jeder Folge wird auch hier mein Nebenwirkung Wissensfakt nicht zu kurz kommen!

00:18:21: Heute zum Thema Geburtstage, was sehr passend ist finde Nämlich.

00:18:27: Elefanten feiern zwar keine Geburtstage, doch sie erinnern sich an den Ort wo sie geboren wurden.

00:18:37: Man hat über Jahrzehnte hinweg beobachtet das Herden wirklich besonders stark reagieren wenn sie an diese besagten Orte zurückkehren.

00:18:45: die Gruppe wird dann oft aufgeregt berührt sich mehr bleibt länger zusammen.

00:18:50: dem entsprechend ist die vermutung nahe dass Elefanten sich an Geburtsereignisse sozial erinnern, auch wenn sie natürlich kein Datum feiern wie wir jetzt hier.

00:19:01: Fand ich auch super süß!

00:19:04: Ansonsten, ich wünsche euch alles Gute.

00:19:06: Ich werde mich eine Woche nach Holland begeben.

00:19:12: Denk an euch Bis zum nächsten Mal.