Mein Pokemon (Leben mit Migräne)

00:00:00: Hallo, mein Name ist Rebecca.

00:00:01: Herzlich willkommen bei Lupus Diary, den Podcast in dem es nicht nur um Lupus geht!

00:00:06: Heute spreche ich über meine Migräne.

00:00:10: Da-Düm!

00:00:12: Nach zwei Laba-Podcastfolgen kommt nun wieder eine.

00:00:16: über einen meiner Begleiter mit dem ich eine turbulente Reise hinter mir habe würde ich glatt behaupten denn die Migräner hat sich weiterentwickelt, quasi wie ein kleines Pokémon in mir trinkt.

00:00:34: Los Migräne!

00:00:35: Kopfschmerz-Attacke!

00:00:39: Ich fange einfach mal von vorne an.

00:00:42: Meine Migränen habe ich circa mit einem Jahrzehnt diagnostiziert bekommen.

00:00:46: Ich hatte schon immer irgendwie Kopfschmetzerattacken allerdings keine Einschränkenden und mit der Zeit gar auch Lichtpunkte manchmal hinzu und komisches Flackern.

00:01:00: Als ich dann meine Epilepsie diagnostiziert bekommen hatte, war ich seitdem zwangsläufig in neurologischer Behandlung.

00:01:08: Habe dort meine Kopfschmerzthematik und sonstiges angesprochen Und dort meine Diagnose erhalten.

00:01:15: Migräne mit Aura.

00:01:16: Für mich nichts Besonderes kein Weltuntergang keine Medikamente notwendig.

00:01:21: das einzige was mir aufgefallen ist wenn Ich ein Lupusschub hatte einen größeren kam damit auch mal ein Migräne-Anfall, mit der mich eventuell auch einmal einen Tag flachgelegt hat.

00:01:38: Doch jetzt nicht weltbewegend im Gegensatz zu meinen anderen kleinen Haustierchen in mir drin!

00:01:48: Dann hatte ich für das Jahr und zwei Jahre einen ziemlich starken Lupusschub.

00:01:56: Das war aus heutiger Sicht mein letzter Bis jetzt der so hart war, mich arbeitsunfähig gemacht hat fast umgebracht und noch viel mehr.

00:02:10: Ich red ein anderes mal mit euch darüber.

00:02:16: Jedenfalls habe ich währenddessen auch eine starke Übelkeit entwickelt immer wieder Mal damit einhergehend auch meine Kopfschmerzen sowie was ganz ganz Neues dass meine Klieder immer eingeschlafen sind und ich nachts oder auch tagsüber ab und zu meine Beine nicht mehr bewegen konnte.

00:02:40: Die waren so schwer, und ich hatte wirklich keine Kontrolle über sie und lag dann da wie ein kleiner Rollmops in der Dose, der manchmal auch sehr dringend dabei pipi musste was eine Herausforderung war.

00:02:58: Nennen wir es mal so Ich habe dann einen hier in MRT bekommen.

00:03:03: Zum Glück diesmal keine Nervenwasseruntersuchung, aber eine Magendammspiegelung.

00:03:08: Denn diese Symptome kamen zwar sehr zeitnah, manchmal gleichzeitig, manchmal nicht doch ich habe in keinster Weise an die Migräne gedacht meine Ärzte auch nicht denn wie gesagt ich war in einem Lupusschub da hätte einfach alles sein können!

00:03:26: Aber es kam nichts bei raus.

00:03:29: Und dann habe ich mein Lupus besser eingestellt bekommen mit meinem neuen Medikament, was auch immer noch nehme.

00:03:35: Mir ging es immer besser allerdings auch gleichzeitig immer schlechter.

00:03:41: So wurde klar direkt mit dem Lupus kann es nicht zusammenhängen.

00:03:46: Ich bin dann zu meinem Onkel Doktor der hat eine Nervenmessung gemacht mich nochmal hier in MRT geschickt und wir kamen zum Schluss dass sich Migräner hab.

00:04:00: Nicht die, die ich bisher kannte sondern eine Heftige mit wöchentlichen Anfällen mindestens ein bis drei Tage die Woche.

00:04:10: lag ich einfach flach hatte Brain Fog durch die Migräne dabei auch festgestellt dass es ein anderer ist als mein Lupus Forg.

00:04:20: sehr verwirrend habe ich auch in meiner Folge Brain Forg geredet.

00:04:25: was machen wir jetzt?

00:04:26: Im Endeffekt habe ich mich dazu entschieden, mich medikamentös behandeln zu lassen.

00:04:32: Denn dieser Zustand war einfach nicht tragbar!

00:04:37: So habe ich meine ersten Tabletten bekommen die relativ schnell angeschlagen sind... Angeschlagen haben, Entschuldigung und dann wieder eingestellt wurden.

00:04:50: denn die Krankenkasse hat gemerkt oh diese Medikamente sind ja eigentlich teuer und bieten keinen Vorteil gegenüber anderen Medikamenten, was ich persönlich ziemlich schade finde.

00:05:04: Aber das war ihnen nicht gut genug.

00:05:06: also musste ich sie absetzen und erstmal alle anderen Mediakamente ausprobieren die es gibt.

00:05:14: Das heißt Beta-Plocker durfte ich nicht hat in Vergangenheit auch nicht gewirkt dürfte jetzt auch nicht mehr wegen meinem Asthma nehmen.

00:05:22: allerdings so ein Präparat mit Magnesium war es, glaube ich.

00:05:28: Sollte ich nehmen dann ein Antidepressiva und zu guter Letzt eine Spritze bevor ich das Aquipter wiederbekommen hätte.

00:05:39: Die ersten zwei Sachen haben gar nicht gewirkt.

00:05:41: in der Zeit ließ auch mein Aquipther leider nach und mir ging es rapide schlechter.

00:05:47: Dann kamen wir zu der Spritze und ich sage euch ehrlich, Ich habe mit dem Gedanken gespielt diese nicht zunehmen.

00:05:55: Und einfach zu sagen es hat mich gewirkt weil ich so Angst vor diesem Pen hatte.

00:06:02: Generell hab' ich eine Nadel vorbei.

00:06:05: Das muss man noch dazu sagen, ich kann nicht zuschauen wenn im Film eine Nadel kommt.

00:06:10: Ich kann nicht zu schauen wenn ich eine Infusion bekomme auch nicht nach jahrelanger Krankheit.

00:06:15: Es ist zwar besser geworden... Ich renne nicht mehr schreiend weg Aber trotzdem nicht gut.

00:06:23: Doch!

00:06:24: Ich habe den Pen ausprobiert.

00:06:26: Dieser hat auch funktioniert Jedenfalls in der Nutzung und aber auch nach eineinhalb Monaten in der Wirkung.

00:06:35: Ich muss mir den jetzt monatlich geben.

00:06:39: Achso, ich habe auch noch nicht prophylaxen durch also akut Medikamente.

00:06:48: allerdings haben die Triptane bei mir nicht angeschlagen so heißen sie weil ich meine Anfälle nicht im Voraus spüre.

00:06:55: Die sind einfach da und dann bringt es einem auch nichts mehr.

00:06:59: Somit bin ich jetzt bei meinem Medikament.

00:07:01: die Spritze Bin damit sehr zufrieden.

00:07:04: im Endeffekt, es macht mir mein Magen nicht noch mehr kaputt bzw.

00:07:09: plastet ihn nicht.

00:07:10: ich habe weniger Tabletten pro Tag was besonders an Tagen mit Schluckbeschwerden eine enorme Erleichterung ist und bin alles in einem zufriedenen auch wenn ich mich frage liebe Krankenkasse warum verweigert ihr ein Medikament aufgrund der Kosten obwohl dieses nur acht Euro mehr im Monat kostet als meine jetzige Spritze.

00:07:33: Lasst den Patienten doch einfach die Medikamente oder lasst sie ihre Medikamente selbst bezahlen, wenn es so eine Differenz gibt?

00:07:43: Ich hätte zu dem Zeitpunkt gerne die acht Euro gezahlt!

00:07:46: Ich mein, im Endeffekt ist es trotzdem gut für mich gelaufen, ja?

00:07:50: Glück im Unglück quasi... Allerdings hätte mir auch viel Leid erspart werden können.

00:07:59: Soddele So viel so gut zu meinem Weg mit der Migräne.

00:08:05: Jetzt ist meine Frage, die ich mir gestellt habe Woher kam sie wenn nicht durch den Lupus?

00:08:13: Denn meine Ärzte meinen Mit dem Lupus kann es nichts zu tun haben.

00:08:18: Ich habe keine aktive Nervenbeteiligung.

00:08:21: Dem entsprechend ist es eine eigenständige Erkrankung.

00:08:25: Dem widerspreche ich.

00:08:27: ganz frech wurde meine Migräne stärker.

00:08:32: Das heißt, irgendwo muss ja ein Prozess erfolgt sein welcher dies ausgelöst hat.

00:08:40: Genau wie mit meinen Magensymptomatiken.

00:08:43: Kleines Off-Topic denn zudem gibt es auch noch eine ganze Folge.

00:08:49: Diese sind immer da wenn ich einen Lupusschub habe außerhalb allerdings nicht worauf ich hinaus möchte nur weil eure Ärzte nichts feststellen können Oder sagen, es ist höchst unwahrscheinlich.

00:09:03: Kann ja gar nichts sein!

00:09:05: Ist dies nicht unbedingt wahr?

00:09:07: Lupus ist einfach eine Erkrankung, die systemisch ist und ... Nicht alles im Körper kann von Menschen eingesehen werden – jedenfalls noch nicht.

00:09:18: Vielleicht kommt in ein paar Jahren eine neue Untersuchungsmethode, die auch diese kleinsten Schädigungen analysieren kann… vielleicht auch nicht... Ist mir auch egal, ich brauche hier auch keinen Grund.

00:09:32: Allerdings fiel es mir enorm schwer mit der Migräne zurechtzukommen.

00:09:36: Ich hatte einen starken Swaggel den ich während meinem Lupus gar nicht hatte!

00:09:42: Ich denke dadurch dass sie auf einmal so plötzlich da war und ich mich nicht darauf vorbereiten konnte Und auch nicht drauf gefasst war das mir dadurch Gelenke einschlafen können oder ich Dinge in meinem Körper nicht mehr bewegen kann, hat es mir einfach so schwer gemacht die Krankheitsbewältigung zu vollziehen.

00:10:05: Im Endeffekt habe ich es geschafft nicht zu hinterfragen, zu akzeptieren damit zurechtzukommen und meine Migräne als mein kleines Pokémon zu sehen was ganz viele Attacken dazu gelernt hat.

00:10:21: allerdings Wie gesagt, ist das tatsächlich meine Erkrankung mit der ich am längsten mit der Bewältigung gebraucht habe.

00:10:33: Wird ihr da darauf gekommen dass das das Belastendste für mich war?

00:10:39: Obwohl der Lupus eigentlich so schlimm ist.

00:10:42: zu dem denke ich in der Migräneaufklärung sollte viel mehr Arbeit geleistet werden Denn dadurch hätte ich viel eher darauf kommen können, dass es Migraine sein könnte.

00:10:56: Und Weiterbildung als Patient oder ein gewisses Grundwissen ist wirklich nie verkehrt... Vor allem, wenn die Ärzte auch nicht alles im Blick haben.

00:11:07: Und das können sie auch gar nicht!

00:11:08: Ich habe mittlerweile dreizehn Diagnosen.

00:11:11: Wie soll man denn immer an alle gleichzeitig denken?

00:11:14: Wenn man pro Tag eigentlich nur fünfzehn Minuten bezahlt bekommt für einen Patienten.

00:11:19: Dementsprechend informiert euch über eure Diagnose.

00:11:23: ich habe mich jetzt überall meine Diagnosen mittlerweile informiert Denn zu Anfang meiner Migräne habe ich als Begleiter gesehen, der unsichtbar ist und keine große Aufmerksamkeit bedarf.

00:11:38: Nun weiß ich durch meine Geschichte doch jede Diagnosebedarf meinen Grundwissen ein wenig Weiterbildung und verdient es im Hinterkopf zu bleiben?

00:11:54: Das ist so mein Fazit dieser Folge!

00:11:57: Kommen wir nun zum heutigen Nebenwirkung Wissen.

00:12:02: Wusstet ihr, dass auch Tiere Migräne bekommen können?

00:12:06: Vor allem Hundezeigensymptome die stark an menschliche Migräner erinnert.

00:12:10: sie ziehen sich zurück reagieren empfindlich auf Licht und Geräusche und wirken teilweise desorientiert.

00:12:17: Tierärzte gehen davon aus das ähnliche Mechanismen dahinter stecken wie bei Menschen.

00:12:23: noch zur Ergänzung Bei manchen Tierarten, besonders bei Nagern.

00:12:28: in der Forschung konnte man aufzeigen dass eine Welle von Aktivitätsveränderungen im Gehirn auftreten.

00:12:36: Genau so ein Mechanismus welcher auch als Auslöser der Migränaura bei Menschen vermutet wird.

00:12:47: also Kurz gesagt, Migräne ist kein nur menschliches Phänomen sondern ein neurologisches Phänomene das sogar über Artgrenzen hinweg funktioniert.

00:12:59: Fand ich sehr interessant da ja nicht alle Erkrankungen die der Mensch haben kann auf die Tierwelt übertragbar ist und umgekehrt.

00:13:08: Deshalb wollte ich das heute hier einbringen.

00:13:11: noch was am Rande Gehirnfrost Wenn man zu schnell Eis ist oder Getränke trinkt, die eiskalt sind, treten bei Migränekern nicht immer auf.

00:13:24: Einfach weil es ungefähr dieselben Areale twigert wie beim Migräne und diese quasi schon durch die Migraine belagert wird.

00:13:32: Das ganze Lob ausgedrückt!

00:13:35: Auch sehr spannend... Habt ihr noch Migränenfakt?

00:13:39: oder noch was zur Ergänzung, schreibt mir gerne nach www.rebeccaitelebus.de oder auf meinen Social Media Kanälen.

00:13:47: wenn ihr meine Arbeit unterstützen wollt bin ich auch auf Kofi vertreten.

00:13:51: der Link ist in meiner Infobox oder auch in meinem linktweet.

00:13:58: Ich freue mich auf euch egal wo ihr mal vorbeischauen wollt und bis zum nächsten Mal.