Frei Schnauze Wenn das Leben Pause drückt: Mein Update

00:00:00: Hallo, mein Name ist Rebecca.

00:00:01: Herzlich willkommen bei Lupo Story, dem Podcast in dem es nicht nur um Lupus geht!

00:00:05: Ihr habt entschieden... eigentlich wollte ich eventuell über Morbus Menier reden, doch ihr habt gemeint Ich soll euch mal erzählen warum so lange keine Folge kam.

00:00:16: Zurecht würde ich sagen zurecht.

00:00:20: Also macht euch finde ich es mal bereit für die Folge über Morbus Menier.

00:00:25: und heute reden wir einmal, was in den letzten Wochen passiert ist.

00:00:28: Ich weiß gar nicht wann die letzte Folge rauskam.

00:00:33: Schreibt mir das Mal!

00:00:35: Ihr habt gerade den besseren Einblick.

00:00:37: außer ihr seid grad am Einschlafen dann macht das doch einfach morgen.

00:00:41: Genau auf jeden Fall ist sehr viel passiert.

00:00:44: Ich war auf dem Berliner Lupustag.

00:00:48: Es haben sich ein paar neue Sachen ergeben.

00:00:50: Zwei Interviews wurden veröffentlicht.

00:00:53: Ich habe jetzt einen festen Streamingplan.

00:00:57: Die letzten Folgen hab ich ja immer mal erzählt, dass ich jetzt anfange und war reinschnippere.

00:01:01: Und was soll ich sagen?

00:01:03: Das ist zu meinem festen Wochenablauf geworden.

00:01:07: Beziehungsweise ich habe es in meinen Wochenablaufen integriert muss auch sagen Ja das Einiges hinter übergefallen ist, was ich aber jetzt auch ändern werde.

00:01:17: Ich habe jetzt ein wenig vor etwas Struktur in die ganze Sache zu bringen.

00:01:21: Aber fangen wir doch mal von vorne an!

00:01:25: Also... In Berlin durfte ich am Stand der Lupus RET Mathu des Selbsthilfegemeinschaft EV Lupo Style wie vorstellen.

00:01:33: Ich habe extra neue Flyer Design, die fast nicht fertig wurden weil diese Grafikerin noch verpeilter war als ich und wenn sie eine Sache gefixt hat, hat sie fünf andere kaputt gemacht.

00:01:44: woran er in hat uns das?

00:01:47: Richtig!

00:01:48: Meine Website auf welcher ihr übrigens jetzt auch meine Medien Veranstaltungsauftritte und sonstige Kooperationen usw.

00:01:59: finden könnt, ganz sortiert und ordentlich.

00:02:02: in einer neuen Kategorie.

00:02:05: Und zwar Unterportfolio gibt es den Punkt Engagement!

00:02:08: Wenn ihr da reinklickt, könnt ihr auch mein Bruch recht zum Lupustag, meine Interviews und sonstiges nachlesen.

00:02:15: Interviews hatte ich nämlich auch zwei – wie gesagt, ich durfte zweimal über Lupus reden einmal mit der Stutz Das gab's sogar als Paper, also wurde gedruckt und verteilt sowie im Merkurist einer Online-Zeitung.

00:02:30: Es war mir ein Fest.

00:02:31: ich liebe es über uns zu reden und ein wenig mehr Lupus in die Welt zu tragen!

00:02:41: Der Berliner Tag war auch sehr schön.

00:02:44: wie gesagt jetzt bin ich ein wenig vom Thema abgekommen.

00:02:48: Ich durfte an einem Stand dabei sein, es gab ganz hervorragende Vorträge die ich auch noch aufarbeiten muss.

00:02:54: Da kommt dann auf Facebook und somit Instagram noch einiges und natürlich auf meiner Homepage.

00:03:00: wer kein Social Media Fan ist vollkommen fein meine Homepage mit alles beinhalten was auch auf Social Media kommt.

00:03:09: Zudem befinde ich mich jetzt in einer neuen Diagnostik?

00:03:14: Ja, eine dieses Jahr reicht mir nicht.

00:03:16: Ich muss auf die nächste arbeiten!

00:03:18: Nein, Quatsch... Also es ist wohl einigen Leuten aufgefallen dass ich vielleicht nicht ganz normal ticke?

00:03:29: Wow was erzählt ihr denn

00:03:33: da?!

00:03:34: Ich meine jetzt nicht meinen Charakter Leute.

00:03:36: Ich meine krankhafte Anzeichen die auf ADHS schließen könnten.

00:03:41: das heißt Ich bin jetzt in der ADHS Diagnostik in zwei Wochen.

00:03:46: Sehr gespannt, was wird?

00:03:48: Wenn ich diese Diagnose wirklich bekommen sollte, werde ich euch sagen, was in meinem Leben darauf hinweist und wie wir drauf gekommen sind.

00:03:55: Sollte es keine sein, werde die euch trotzdem davon erzählen und wie's zu diesem Irrglaube kam!

00:04:04: Das ist auf jeden Fall meine nächste Baustelle.

00:04:09: Ich bin sehr gespannt, was sich ergibt.

00:04:11: Tatsächlich habe ich nicht mit einer neuen Diagnose gerechnet.

00:04:15: Ich war der Meinung all meine Beschwerden jetzt aufgearbeitet zu haben bis auf die Lungenthematik, die ja eventuell erst mal ist.

00:04:21: Eventuell nicht!

00:04:22: Da hab' ich euch auch schonmal von berichtet... Aber vielleicht haben wir demnächst noch einen neuen Begleiter?

00:04:33: Ich mein', ich brauche auch Podcast folgen, ne?

00:04:35: Soll ja hier uns nicht der Stoff ausgehen.

00:04:38: Ich glaube aber, bei meinem Leben geht uns wirklich schwer der Stoff aus.

00:04:43: Was habe ich noch so vor tatsächlich?

00:04:45: Habe ich noch was Neues geplant und wenn ihr euch jetzt fragt wo ich das hinpacken soll in meine lange lange To-do liste.

00:04:52: ich hab keine Ahnung Aber dafür umso mehr Bock.

00:04:59: Ihr kennt vielleicht meinen YouTube Kanal.

00:05:02: Wenn ihr ihn nicht kennt warum finde ich frech?

00:05:06: Falls ihr ihn kennt, wisst ihr das da in erster Linie selbst gemahlte Videos zu diversen Themen sind.

00:05:15: Die nicht super professionell sind aber mit Spaß und mit Herz.

00:05:19: jedoch ist mir bewusst und war mir auch immer bewusst dass das nicht die breite Masse anspricht.

00:05:24: es ist Super aufgearbeitet allerdings optisch nicht so schön Und das Auge ist nicht nur mit sondern lernt auch mit.

00:05:34: Deshalb möchte ich gerne meine Lust am Zeichnen, die ich habe mit mir selbst verbinden.

00:05:43: Ich weiß noch nicht ganz wie ich es umsetze.

00:05:45: Wir werden schauen, wie's ankommt.

00:05:48: Allerdings würde ich gerne in meinen vorhandenen Videos was ist Lupus?

00:05:51: Was ist Brain Fog?

00:05:53: Was is Fatigue?

00:05:54: Dementsprechend aufarbeiten und jetzt auch Gesicht zeigen!

00:05:57: So wie früher in den Anfängen von meinem YouTube-Kanal hab' ich auch öfter Gesicht gezeigt.

00:06:02: das habe ich dann auch eingestellt weil es mir eher um fachliche Themen gab und ja, ich nicht so bereit für die Kamera war.

00:06:10: Allerdings jetzt mit Streaming und TikTok würde ich mal sagen bin ich jetzt kameratauglich geworden.

00:06:18: von meiner Einstellung her vom optischen darüber lässt sich streiten.

00:06:22: meine gute Leute sieht jeder wie er will Und das ist fein.

00:06:30: Also macht euch da auch auf was gefasst.

00:06:33: Zudem muss ich gucken, dass ich... was heißt ich muss?

00:06:36: Zuden möchte ich gucken.

00:06:38: Dass ich ein wenig mehr wieder auf Facebook aktiv werde und auf Instagram eventuell mal einen neuen Fachartikel auferbeite.

00:06:47: allerdings muss ich sagen Ich bin in den letzten Wochen und Monaten etwas von dem Leben überfordert nicht von meiner Tutuliste die war immer schon größer als mein Ego sondern einfach von mir selbst.

00:07:02: Enorme Stimmungsschwankungen.

00:07:05: Teilweise bin ich gestresst, ohne gestreszt zu sein.

00:07:08: Ich verliege dauernd Dinge Hier in MRT wurde gemacht Aber wie gesagt Da komme ich in irgendeiner anderen Folge mal dazu Dass es diese ADHS-Sache, die im Raum steht.

00:07:21: Und ich sag's euch ehrlich Wenn ich das nicht habe Dann weiß ich auch nicht weiter Denn in den Griff kriegen tue ich's irgendwie nicht.

00:07:32: Es hat sich noch eine kleine Sache ergeben.

00:07:36: Ich habe jetzt ein Discord-Server für unsere Wohlfühlzone mit ganz tollen Menschen.

00:07:45: Discord ist sowas wie Skype, Skype kennt jeder nur mit Servern wo man auch Textchannel haben kann, verschiedene Sprachchannels.

00:07:54: Man kann sich gegenseitig unterhalten.

00:07:56: es gibt private Räume wenn man das möchte und mein Discord ist darauf ausgelegt, dass sich Leute wohlfühlen.

00:08:04: Wir haben verschiedene Zonen.

00:08:06: niemand wird ausgegrenzt ausgelacht jeder kann sich öffnen.

00:08:11: das ist ein Raum den ich unbedingt irgendwo mal haben wollte und jetzt durch einen meiner Follower erschaffen konnte denn Technik und ich das wird nix um Zeit hätte mir jetzt auch gefehlt ehrlich gesagt.

00:08:27: doch ja unsere Community wächst und gedeiht.

00:08:34: Somit hat sich jetzt in den letzten Wochen einiges in meinem Leben verändert, ich stehe nicht nur für die Vertretung von Lupus und Fatig ist ja auch schon seit Langeren mein Steckenpferd sondern... Ich gebe Menschen eine Community, in der sie sich wohlfühlen können und ich mich auch!

00:09:00: Online-Game und das Streamer, gefällt Menschen.

00:09:05: Es wird immer größer was ich mache und ich kann so vieles verbinden.

00:09:10: Alleine durch das Zocken sind schon Leute zu uns gestoßen die vorher noch nie etwas von Lupus oder chronisch kranken gehört haben doch durch dieses spielerische vermittel ich trotzdem Wissen ohne den Leuten auf die Nerven zu gehen.

00:09:24: Das ist ein ganz neuer Ansatz, den ich da verfolge.

00:09:29: Kein Neuer für die Gesellschaft!

00:09:30: Ich bin sicher irgendwo gibt's noch so Menschen wie ich es bin.

00:09:35: Allerdings neu für Lupus auf jeden Fall.

00:09:39: in der Lupusszene gibt das glaube ich noch keinen, der das in dieser Art und Weise verbindet genau wie bei Fatigue oder sonstige was ich ja alles vereinen kann, denn ich bin ein Diagnosen-Multitasking-Fegermensch.

00:09:53: Und vielleicht kommt noch einiges dazu in den nächsten Jahrzehnten – wir werden sehen!

00:10:01: Es ist unglaublich spannend, was in meinem Leben passiert und ich habe auch eine Anfrage bekommen.

00:10:06: Ich bin übrigens als Referentin weiterhin buchbar Leute, empfehlt mich gerne weiter wenn ihr Flyer braucht.

00:10:14: Dann stelle ich dir euch gerne zur Verfügung.

00:10:17: Ich wurde jetzt auch als Referentin für eine ergo-therapeutische Praxis gebucht, wo ich unseren Weg mit anderen Menschen teile die vom Fach sind.

00:10:31: Das heißt wie gehe ich mit dem Fatiguekranken um?

00:10:34: ist so auch eins, was ich wirklich wichtig finde.

00:10:38: Dass wir halt nicht immer können, warum sagen wir oft ab?

00:10:41: Warum ist es uns unangenehm?

00:10:43: Wie kann man dem ein bisschen entgegenwirken, den Patienten auf die Angst nehmen?

00:10:47: und wie ich letztes Jahr in der Helios-Klinik gemacht habe vor der Pflegeschülerabschlussklasse?

00:11:01: So weit war's das im Großen und Ganzen.

00:11:05: Ich habe euch jetzt ein wenig auf den neuesten Stand gebracht.

00:11:08: Was mit mir wird, was mit uns wird oder eventuell wird?

00:11:18: Ich hab jetzt keine fünfzehn Minuten erreicht aber wir wollen auch folgen wirklich nicht unnötig in die Länge ziehen.

00:11:24: dementsprechend mache ich hier einen halben Cut denn was nicht fehlen darf ist unser Nebenwirkung Wissen und ihr habt mich etwas rausgesucht Mich derzeit in meinem Leben ein wenig begleitet nicht durch mich Gott sei Dank, aber leider durch jemand andauernd.

00:11:40: Ob das jetzt Gott sei dank ist, ist natürlich wieder eine andere Sache.

00:11:44: allerdings ja Wusstet ihr dass nackt mule fast nie krebs bekommen.

00:11:50: Das finde ich so spannend und Ich finde es ist wirklich ein kleines medizinisches echtes Forschungsfund auch wenn's hässlich ist wie ein zerknitterter Daumen, denn sie sind extrem widerstandsfähig gegen Tumorbildung und leben auch ungewöhnlich lang für ihre kleine Größe.

00:12:14: Ein Grund dafür ist vermutlich ein besonderer Schutzmechanismus ihrer Zellen.

00:12:19: Sie produzieren eine spezielle Form von Hyaluronsäure und dieses erschwert das unkontrollierte Zellwachstum Genau, also wirklich klasse.

00:12:32: und ich frage mich ganz ehrlich die Natur macht ja wundern aber die Forschung ist halt auch ein riesiges Wunder.

00:12:39: Ich kann mir einfach nicht vorstellen dass nicht noch mehr gemacht werden könnte.

00:12:44: Doch das ist wieder ein anderes Thema und ich weiß, wir könnten auch über ewig diskutieren und wir würden bestimmt auch ein paar Aluhüter aufziehen.

00:12:52: doch das lassen mir für heute und heben es uns für das nächste mal auf wenn es heißt Morbus Menier wenn mein Ohr nicht mehr mit mir spricht.

00:13:02: oh!

00:13:03: Das könnte wirklich der folgende Titel sein weil jetzt sehr spontan.

00:13:06: aber wenn mir nichts anderes einfällt warum nicht?

00:13:10: Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag, morgen Abend, wann auch immer ihr das hört.

00:13:15: Lasst mir ganz viel Liebe da!

00:13:16: Ich lasse euch liebe da und bis zum nächsten Mal!