Die Welt dreht sich um mich (Leben mit Morbus Menière)

00:00:00: Hallo, mein Name ist Rebecca.

00:00:01: Herzlich willkommen bei LupusDiary im Podcast in dem es nicht nur um Lupus geht!

00:00:06: Heute geht es um Morbus Menier.

00:00:09: und wer bei dem Live neulich dabei war wo ich live diese Podcastfolger aufgezeichnet habe bzw eine andere und nicht diese der wird sich gleich wundern denn es läuft jetzt doch ein wenig anders und ich muss sie doch noch mal neu aufnehmen da eventuell jemand namens Rebecca mit der Technik versagt hat.

00:00:30: Also freut euch jetzt kriegt ihr die doppelte Portion an Informationen vielleicht ist ja sogar was dabei, was ihr vorher noch nicht kannte.

00:00:43: Alle anderen ich habe vor in Zukunft öfter mal eine Podcastfolge live aufzunehmen Auf Twitch, sowie auf TikTok.

00:00:51: Auch gibt es andere tolle Lives bei uns natürlich von Just Chatting über Smalltalk oder auch Krankheiten bis hin zu einfachen Gaming-Live-Streams.

00:01:02: Schaut...ne, schaut da gerne rein?

00:01:05: Ja doch!

00:01:06: Schauen ist richtig!

00:01:06: Schaut da gerne ein!

00:01:09: Gut erstmal werde ich euch auf meinen Weg mitnehmen denn auch ich wusste von Anfang an nicht was Morbus Meniere isst wie viele wahrscheinlich von euch.

00:01:21: Deshalb baue ich das genauso auf und später kommt die Erklärung, also bitte googelt noch nicht!

00:01:28: Und kommt mit in die Welt.

00:01:31: in meinem Kopf oder so... Ich hatte das letzte Jahr immer mal wieder das Gefühl dass mein Hören sich verändert, so Oktober fängt es plötzlich an, dass ich zwischendurch kleine Schwindelanfälle bekommen habe.

00:01:50: Erst nur vorzugsweise abends im Bett.

00:01:55: ein Trieschwindel mit einem pulsartigen pochenem Ohr.

00:01:59: Jetzt fragt euch mal was würdet ihr denken wenn ihr plästlich schwindel bekommt?

00:02:05: Kurz abrupt aber noch in Ordnung!

00:02:09: Würdet ihr es A auf Stress schieben B auf Schauen wir mal, was wird.

00:02:15: Oder C?

00:02:16: Oh mein Gott!

00:02:17: Irgendeine Erkrankung ist da im Anmarsch.

00:02:19: Jetzt muss ich direkt zum Arzt.

00:02:22: An alle die C gestimmt haben so bin ich nicht.

00:02:26: Ich bin der A oder B-Typ.

00:02:28: in dem Fall war ich der A-Type denn ich hatte zu der Zeit super viel Stress.

00:02:34: also habe ich es erstmal nicht für wahrgenommen.

00:02:36: Ich hatte erst einmal oder zweimal pro Woche so ein Anfall.

00:02:41: Das war jetzt nicht wirklich viel für einen halben Monat lang und dann hat es sich geholft.

00:02:48: Im November wurde das schon immer stärker, ich dachte mir okay lass es noch ein bisschen vor sich hin laufen!

00:02:56: Ich hatte wirklich wenig Zeit, ich musste für jemanden da sein, hatte vieles mit meinen Erkrankungen zu regeln.

00:03:02: also es war wirklich viel zu tun und da muss ich mich selbst ein bisschen innerlich schlagen dass ich nichts getan habe.

00:03:12: Allerdings werdet ihr später merken, dass das sowieso wahrscheinlich nichts gebracht hätte.

00:03:18: Dementsprechend ging es dann weiter.

00:03:20: Irgendwie wurde's nicht besser Es wird aber auch nicht schlimmer.

00:03:23: Mein Freund hat sich beschwert, dass ich sehr viel schreien.

00:03:26: Ich hab das abgetan und dachte mir oh mein Gott ist der pinzig.

00:03:30: Dann bin ich im Dezember noch am letzten Tag arbeiten gewesen.

00:03:36: Wer mir länger folgt weiß, ich arbeite von zu Hause aus.

00:03:39: Das heißt ich saß hier am PC genau wo ich jetzt sitze.

00:03:45: Dann plötzlich fing das Porren an Direkt da drauf der Schwindel.

00:03:51: Ich dachte mir ok gleich geht es wie immer vorbei.

00:03:54: Doch das tat's nicht sondern es wurde immer schlimmer.

00:03:58: Mein Freund war im Wohnzimmer.

00:04:00: Das Wohnzimer ist direkt um die Ecke.

00:04:02: Also bin ich aufgestanden zu meinem Freund Denn ich wollte nicht einfach bei mir am Platz umkippen, ohne dass er was mitbekommt.

00:04:10: Ich habe ganz schnell gesagt, weil ich ja nicht wusste wie viel Zeit ich habe.

00:04:14: Um euch dreht sich immer mehr die Welt!

00:04:16: Ihr wisst nicht wo es hingeht?

00:04:18: Es pocht super laut.

00:04:20: Ganz schnell gesagt du mein Ohr brucht mir jetzt ganz arg schwindelig und... dann lag ich schon auf dem Boden.

00:04:26: Nicht weil ich ohnmächtig wurde, sondern weil ich nicht mehr wusste wo oben und unten ist!

00:04:32: Alles hat sich um mich gedreht.

00:04:33: das Pochen war echt nervig.

00:04:35: Ich hatte starke Ohrenschmerzen.

00:04:38: Ja da lag ich dann Mein Freund direkt aufgesprungen Notarzt gerufen.

00:04:43: Währenddessen habe ich mich einmal in die stabile Seitenlage gebracht Da ich nicht wusste ob ich gleich vielleicht doch ohnmächtig werde.

00:04:51: Und er war beschäftigt mit Telefonieren.

00:04:55: Da war er ein wenig zu nervös, dann habe ich ihm gesagt erst mal mir das Telefon geben weil er meine Diagnosenfalsch wiedergegeben hat.

00:05:06: Am Boden hatte ich keinen Empfang also habe ich ihn das Telephone wieder gegeben und wir haben uns mit der netten Dame am Telefon geeinigt dass sie einfach ganz schnell einen Notarzt schickt und ich das dann mit den Sanitätern schnell selbst gelernt.

00:05:23: Als wir gewartet haben, habe ich mich erst mal auf das Sofa von ihm tragen lassen quasi oder stützen lassen.

00:05:32: Er ist dann zur Straße um die Sanitäter zu empfangen.

00:05:35: Währenddessen hab' ich meiner Mama gesagt, Mama mir geht's grad nicht gut Falls ich erstmal dich nicht kontaktiere und ich wundere fragt an meinen Freund Soweit so gut!

00:05:47: Die Sanitätern kamen dann sehr schnell mit Blaulicht.

00:05:49: Die dachten auch ich etwas am Herzen hatte ich Gott sei Dank NICHT.

00:05:53: Währenddessen hat mein Freund meinen Ärzteordner hochgeholt und hier kann ich euch nur empfehlen.

00:05:59: Lasst euch von dem Arzt eures Vertrauens einmal eure Diagnosen auflisten!

00:06:04: Das habe ich, ich hab das immer auf der ersten Seite in meinem Erstärzteordner damit wenn sowas ist schnell geschaut werden kann.

00:06:14: okay die Dame hat die und die und Die-Diagnose nicht erst.

00:06:18: Der ganze Ordner durchgeschaut werden muss und die Hälfte vergessen, denn bei uns chronisch kranken ist dieser Ordner nicht gerade dünn.

00:06:29: Jedenfalls bei mir nicht wie es ist bei Oric.

00:06:33: Manche haben ja schon fünf Ordner.

00:06:35: so weit bin ich nicht aber ich habe auch regelmäßig aussortiert.

00:06:37: egal soweit so gut.

00:06:41: leider hatte ich keinen Medikamentenplan.

00:06:44: das hab ich mündlich mitgeteilt.

00:06:45: da empfehle ich euch Legt euch ein Medikamentenplan zu, mach ich auch noch.

00:06:50: Sollte ich vielleicht mal... Oh mein Gott das ist ein halbes Jahr her und ich hab's immer noch nicht gemacht!

00:06:55: Damit wirklich alles auf einem Haufen ist.

00:06:57: Wenn man es nicht braucht, ist super Und wenn man es braucht ist noch besser Gut.

00:07:02: Die haben mich dann auf eine Liege verfrachtet.

00:07:06: Beziehungsweise konnte den kurzen Weg zum Krankenwagen tatsächlich selbst laufen mit einigen weitachten Anfällen zwar aber die haben mich gut gestützt.

00:07:16: Dort lag ich da nicht, hab gezippt dat wie Espenlaub.

00:07:20: Im Nachhinein liegt das aber eher an dem Schock als an der Erkrankung.

00:07:25: Da bin ich ins Krankenhaus und lag dann einfach mal zehn Stunden in der Notaufnahme.

00:07:31: Zwischendurch habe ich natürlich ganz eifrig meine Symptome gegoogelt.

00:07:35: Wer hätte das nicht?

00:07:36: Kam dabei definitiv auf Morbus Ménier raus Hab schon meiner Mama gesagt, Mama ich bleib zwar hier bis zum Schluss Aber ich werde danach einen HNO aufsuchen.

00:07:47: Ich denke es könnte Morbus Meniere sein, allerdings glaube ich nicht dass die Ärzte hier das feststellen oder vermuten könnten... Das ist eine seltene Erkrankung.

00:08:00: wer hätte das gedacht!

00:08:03: Doch irgendwann kam dann die Ärztin rein und hat gesagt ja sie haben meine Blutwerte angeschaut und alles mein EKG.

00:08:15: Sie denkt, es ist nichts Neurologisches.

00:08:18: Ich war auf der Neuro- logischen Krankenhaus im neurologischem Krankenhaus... Aber sie vermutet, das ist Mobus Manier!

00:08:27: Ist so cool?

00:08:28: Damit habe ich jetzt gar nicht gerechnet mit der Verdachtsdiagnose sondern dass diese Ärztin das wusste, dass das existiert.

00:08:37: Haben sie auch Chachibitie

00:08:38: befragt?!

00:08:40: Das hab' ich natürlich nicht gefragt.

00:08:42: gesagt okay, dann meint er sie wir sind leider kein HNO-Krankenhaus.

00:08:45: Wir haben auch keine Abteilung sonst hätte ich Sie aufgenommen.

00:08:49: gehen Sie bitte schnellstmöglich ein HNO Arzt hier nach aufsuchen.

00:08:54: in den zehn Stunden war ich auch dann gefestigt da.

00:08:57: mir war nicht mehr schwindelig Ich war einfach nur total gaga im Kopf Einfach matt!

00:09:02: Ich hatte noch tierisch Ornenschmerzen Mehr auch Nicht.

00:09:07: Dann bin ich heim und habe dann schnellstmöglich einen heilsnasen Ohrenarzt aufgesucht.

00:09:13: Was ist jetzt Morbus manier?

00:09:15: Es ist eine chronische Erkrankung des Innenors, bei der es zur anfallsartigem Trieschwindel, Hörverlust, Ohrgeräuschen als Botinitus und einem Druckgefühl im Ohr kommen kann.

00:09:27: Die genaue Ursache ist bis heute nicht vollständig geklärt.

00:09:31: Vermutlich spielt ein gestörter Flüssigkeitshaushalt im Innenohr eine Rolle, man denkt aber auch dass einfach immunologische Prozesse daran beteiligt sein können das auch sehr oft bei Autimunerkrankungen auftritt.

00:09:46: der Gedanke von meinen Ärzten war dass mein letzter Lupusschub das hätte auslösen können.

00:09:52: genau nachweisen können wir das nicht.

00:09:55: allerdings dritt es halt auch häufig laut der Ärztin aus dem Krankenhaus, bei Lupus-Patienten sogar auf.

00:10:03: Also habt ihr Lupus und Morbus Meniere?

00:10:05: Dann meldet euch doch bei mir!

00:10:08: Das würde mich tierisch interessieren.

00:10:11: Auf Instagram, Facebook oder der Mailadresse www.rebecca@lupusdiary.de könnt Ihr mich übrigens generell erreichen wenn mal was ist, Rückfragen bestehen oder Ihr Euch zum Podcast äußern wollt.

00:10:26: Die Anfälle von Morbus Meniere treten meist plötzlich auf und können Minuten bis mehrere Stunden andauern.

00:10:32: Zwischen diesen Anfällen fühlen sich viele Betroffene wieder weitgehend normal, die beschwerden können im Verlauf jedoch zunehmend damit jedem Anfall das Innenohr ein wenig stärker geschädigt wird.

00:10:45: denn bei jedem Anfalls ist es so dass die Ursache ist dass die Flüssigkeit nicht rotieren kann sondern im Ohr quasi feststeckt Und dann irgendwie schaffen muss abzulaufen und das kann halt zu Problemen führen.

00:11:02: Im übrigen gibt es auch bei vielen Übelkeit oder Durchfall unter sogar beides während den Anfällen, und ich habe auch schon von Betroffenen gelesen die stündlich mindestens einen Anfall haben.

00:11:18: Wie das behandelt wird gibt viele Möglichkeiten.

00:11:22: Ich rede jetzt einfach mal von meinem Fall Fachartikel, den nächsten Online-Bringen der nochmal auch die anderen Behandlungsmöglichkeiten aufzählt.

00:11:32: In meinem Fall nehme ich mittlerweile Beta-Histin.

00:11:36: das ist ein Medikament und Gott sei Dank gehöre ich zu dem wenigen bei denen es gut anschlägt.

00:11:44: manchmal muss diese... Ich habe nur seltenes Sachen, eine Begabung ja auch mal positiv verlaufen.

00:11:50: Das heißt, ich habe direkt nachdem ich im Krankenhaus war wie gesagt einen Termin beim HNO gemacht und der hat das quasi diagnostiziert.

00:12:03: Man braucht ganz bestimmte Werte damit man es diagnostiziert plus Ausschlussdiagnosen.

00:12:09: also Es ist eigentlich eine Ausschluss Diagnose.

00:12:13: Das Ding ist, all das was es sonst sein könnte, ist es bei mir nicht.

00:12:18: Das wissen wir einfach dadurch dass ich durch meine anderen Erkrankungen sehr viel MRTs und sonstige Untersuchungen hinter mir habe und das dadurch schon quasi ausgeschlossen ist, dass sich eine der Alternativerkrankungen haben könnte.

00:12:35: Zudem wie gesagt, Betahistin schlägt super an.

00:12:38: Bis auf manchmal.

00:12:39: da habe ich allerdings nur noch ein paar Schmerzen und keinen Schwindel mehr.

00:12:44: Gott sei Dank bin ich wieder alltagstauglich.

00:12:47: Die Diagnose hat mich krass runtergezogen.

00:12:51: Ich musste wirklich wirklich mit mir lernen wieder zurechtzukommen.

00:12:55: Zum einen ist es noch eine weitere chronische Erkrankung noch mehr was sich beachten muss noch mehr, worauf ich achten muss bei meinem Körper.

00:13:05: Ich wusste nicht wie läuft es wirklich bei anderen das der erste Anfall war und jetzt geht's strikt weiter.

00:13:12: monatlich, wöchentlich, täglich kann ich alleine wieder rausgehen.

00:13:17: Wie weit weiten sich die Anfälle aus?

00:13:21: Und vor allem werde ich gehörlos sein?

00:13:24: Werd' ich auf einem Ohr gehörlos sein?

00:13:26: Werde ich auf beiden gehörlos

00:13:27: sein?!

00:13:29: Wie läuft das?

00:13:31: Denn auch das kann passieren.

00:13:33: Mit jedem Anfall kann es sein, dass die Hörfähigkeit ein wenig weiter nachlässt.

00:13:39: Das heißt ich habe mich mit der Diagnose abgefunden.

00:13:42: mittlerweile weiß sich mein Körper wieder besser einzuschätzen konnte mich darauf einstellen hab ja von den anderen Krankheiten aus Gott sei Dank ein gutes Stressmanagement was ihr auch enorm wichtig ist.

00:13:57: nur Medikamente helfen nicht.

00:13:59: man muss auf sich selbst Man braucht ein richtiges Stressmanagement und ein gesichertes Körpergefühl generell.

00:14:07: Also dementsprechend, wie gesagt, komme ich ganz gut klar.

00:14:13: Wie wird es in Zukunft mit Morbus und mir laufen?

00:14:18: Weiß ich nicht!

00:14:19: Ich weiß nicht ob die Krankheit jetzt für immer eingestellt ist, wie beispielsweise meine Epilepsie, die jetzt seit über zehn Jahren stillsteht... Nee, Quatsch, so lange hab' ich die noch nicht die schon sehr viele Jahre stillsteht.

00:14:36: Oder ob es wieder kommt, aber damit sollten wir uns nicht belasten!

00:14:42: Niemand kann dir je vorhersagen wie die Zukunft wird.

00:14:44: Das Wichtige ist was wir daraus machen.

00:14:48: Was in unserem Körper passiert müssen wir auch wissen.

00:14:52: Sammelt Information, sammelt Symptome, nimmt Anpassungen im Alltag vor und alles Weitere können wir nicht beeinflussen.

00:15:00: Das ist wieder meine Erkenntnis.

00:15:01: Ich laufe damit ganz gut und, naja... Also es ist Stoff für eine neue Podcast-Folge!

00:15:10: So wie noch eine Diagnose bei der ich aufmerksam machen kann und Betroffenen vielleicht ein wenig Mut geben kann auch wenn ich ein softer Fall bin.

00:15:21: aber dennoch bin ich ein Fall.

00:15:25: Das war's zu Morbus und mir übrigens wenn es mir Morbus "Menieric" geht, nenn ich es mittlerweile.

00:15:34: Mir geht das Menierik?

00:15:35: Ach so ein Fun Fact am Rande!

00:15:38: Jetzt kommen wir aber zu unserer Nebenwirkung-Wisseln weshalb ihr diesen Podcast natürlich nur hört.

00:15:44: Wusstet ihr, dass Katzen ein außergewöhnlich gutes Gleichgewichtsinn im Inno besitzen?

00:15:49: Deshalb können sie sich beim Fallen oft noch in der Luft drehen und auf ihren Fuhrten landen.

00:15:55: Natürlich wusstet Ihr das!

00:15:56: Doch jetzt kommt mein Gedanke dazu... Was wäre wenn diese Katze Morbus Meniere hätte?

00:16:04: Dann würde Sie ja eventuell rotieren wie so'n kleiner Propeller und eventuell es sogar schaffen zu fliegen.

00:16:12: Das war so mein Gedanke des Tages, als ich diesen Fakt nochmal gelesen habe.

00:16:18: Man was anderes Lustiges hab' ich jetzt zur Fakt über Gleichgewichtse nicht gelesen und ich muss da einfach lachen.

00:16:25: deshalb habe ich es mit euch geteilt.

00:16:28: Bis in zwei Wochen.

00:16:29: ihr Lieben bleibt stark!

00:16:32: Knießt die Sonne nicht?

00:16:34: Bleibt bitte bitte drin meine Lupis jedenfalls unter euch und ansonsten hoffe ich ihr übersteht die Hitze Soweit ganz gut.

00:16:43: Es war schön, meine Zeit hier mit euch zu verbringen!

00:16:46: Bis zum nächsten Mal!